難病と共に生きること

本日、私、ミモザは31回目の誕生日を迎えました。

巷では「もう若くない」という見方もありますが、私は年齢を重ねることについては幸せなことだと考えております。

なぜなら、私は17歳から「全身性エリテマトーデス(通称 SLE)」という自己免疫疾患と人生を共にしているからです。

なので、一日一日無事に過ごせたことが多ければ多いほど、私は幸せなことだと感じます。

「全身性エリテマトーデス」は外から襲ってくるウイルスなどから守ってくれるはずの免疫機能が誤作動し、全身のさまざまな臓器を攻撃して様々な症状を引き起こす病気です。

いわゆる難病です。
主に全身倦怠感、腎臓障害、日光過敏(湿疹症状)が多く、その他の臓器や血液なども攻撃対象となります。
日光浴・過労・ストレスは悪化の原因になります。
紫外線を浴びると病気のリスクが上がるので、年中日焼け止めを塗り、日傘をささなければなりません。
特に20-30代の若い女性に多く、男女比は1:9〜10です。

症状は良くなったり悪くなったりを繰り返します。
私の場合は3回再燃しています。
日光浴などが出来なくなったり日常的な生活にも制限が加えられることがあり、発症すると治療を受けながら様々な面で生活が変わってくるといわれています。

不良化している免疫を抑えるために薬を毎日服用しなくてはいけません。
非常に効果が高いのですが、副作用も多く、私の場合は、緑内障のリスクが高い高眼圧。疲れやすい。太りやすい。抑うつ状態・情緒不安定・うまく話せない・ときどきボーッとしている…などです。

就職は働ける時間や職場環境(職務内容・人間関係)に慎重に考慮しなければなりません。一人一人症状や病態が違います。なので、就労可能か不可能か人によって異なります。
結婚については相手の方やその家族に対して十分に説明し、理解を求めることで生活に関しての安心感は得られると思います。しかし、出産に対してはハイリスクなので慎重に考慮する必要があります。

また、免疫疾患は感染症ではないので、人のそばにいること、握手やハグではこの病気に関しての感染は絶対にありません。ただし、風邪やインフルエンザに罹るリスクは高いため、私自身がマスクなどをつけて予防しなくてはいけません。

ココトモハウスには月に2~4回、利用客としてお世話になっております。

ココトモハウスに遊びに行くと、病気の恐怖や心配は忘れることができるんです。
ここで出会ったみなさまは純粋かつ包容力のある方が多いと私は感じ、次第に信じる心が身につくことができました。
しかし、就職のことや一人暮らしのことについて聞かれるたびに隠してしまう私の心に限界を感じるようになりました。
素直で立派な大人の方々を騙しているのではないかという罪悪感。
犯罪者でもないのに、過剰に隠し続けて得することなんてあるのだろうかという心の変化。

誕生日という新たな節目を迎えた今日、この場をお借りして私の真実をお伝えしようと決断に至った次第です。
少しでも難病のことを理解していただきたい。また、偏見差別を減らしたい。
将来、病気・障害を抱えた方と出会い、ご家族や友人・知人としてご縁を結ぶことだって十分あると思います。
私自身も心の整理をし、この経験を将来の希望に変換させたかった想いもあります。

この難病は終わりのためにあるのではなく、大切なことを教えてくれる人生の始まりなんだと。

そう信じてこれからも生きていきます。

ミモザが経験してきた症状については、

次回12月8日 【青春の終わり】と題して、お伝えいたします。

このブログを書いた人

ミモザ
ミモザ

私は17歳の頃から難病「全身性エリテマトーデス」と共に人生を歩んでいます。 これまで3回再発をしてきましたが、現在こうして助かって生きていることが奇跡です。 この孤独な闘いを通して人と人が繋がり合うことの重要性を学ぶことができ...

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