魔のシグナル(SLE体験記②)

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2006年10月13日 19歳で1回目の再燃を経験しました。

当時、地元の図書館(分館)に臨時職員として働いていました。週3日、8時間勤務ということで職場の方には難病のことは告げていませんでした。
ところが、その認識が甘かったのです。不特定多数の利用者が触れた本は不衛生。また、一度に数冊の本を持ち運んだり整理整頓もするので、想像以上の体力仕事でした。
本が好きで就いたこの仕事ですが、やはりSLE持ちの身体には合わなかったのでしょう。

3ヶ月後、風邪という形で異変が起きました。
2日ぐらい経ち、だいぶ落ち着いてきたので出勤しました。ところが、職場の方々は「今日は帰りなさい」と強く勧めてきたのです。もちろん、職場の方々は私の難病については一切知りません。渋々ながらも自宅に戻りました。
今から思えば、神様のお告げだったかもしれません。

自宅に帰った後、さらなる異変が私を襲ってきました。
口の中に鉄分の味が強くする……今までに感じたことのない味覚。
そして、脚には打った覚えがないのに大きなアザが数個

この不気味な症状に嫌な予感がし、自ら病院に行くことにしました。
「即入院」医師は険しい表情でそう告げました。
これ以上動くと命に関わる事態となるので、車椅子で病棟に連れて行かれました。

通常、血小板は18万以上が正常なのですが、当初は7000しかありませんでした。この数字だと、内臓出血の危険性もあるので、緊急輸血をすることになってしまいました。血小板のみの輸血は黄色がかかった白色です。他人からいただいた血液ということで感染症のリスクもありますが、私は無事に成功することができました。そして、後日もう一度血小板輸血をし、成功しました。

血液は骨髄から作られるので、血小板減少の原因を調べるために、骨髄検査を受けなくてはいけません。
部分麻酔なので、当然意識もあります。医師の声もはっきり聞こえます。
胸骨の中央から太めの針の注射器を刺し押して髄液を採ります。
圧迫と共に骨の中に刺し入ってくるので、呼吸が止まってしまうような苦しさが数回続きました。だけど、声に出さずに必死に堪えていました。

その後はステロイド治療をすることで、ゆっくりながら順調に回復することができ、1ヶ月半ほどで血小板数が18万まで戻ることができ、退院しました。

図書館の仕事については当然辞めることになりました。数件の図書館や書店の面接の不採用を乗り越えてやっと今回得ることができた地元の分館での仕事を手放さなければならなったことに、恥ずかしさと情けなさを強く感じました。

それに加えて、動くと数多くのアザが表れて血小板を失ってしまうのではないかという恐怖心に常に取り憑かれ、引きこもりがちになりました。

SLEは腎臓などの内蔵だけではなく、血液にも襲来するとは夢にも思っていませんでした。
いつ、どこで何が狙われて再燃するのか全く予想がつかない。それがSLEの恐ろしさなのです。

次回は12月22日

【腎炎再び】と題して、2回目の再燃症状についてお伝えします。

このブログを書いた人

ミモザ
ミモザ

私は17歳の頃から難病「全身性エリテマトーデス」と共に人生を歩んでいます。 これまで3回再発をしてきましたが、現在こうして助かって生きていることが奇跡です。 この孤独な闘いを通して人と人が繋がり合うことの重要性を学ぶことができ...

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