最大の命の危機(SLE体験記④)

それは2014年4月11日 当時28歳 朝の出来事でした。

この日外出の予定がありました。しかし、私が起きて来ないことを不審に思った母親が私の様子を伺いに来たそうです。
すると、全身が脱力し、意味不明な言葉を口走っていたそうです。
「〜そうです」という言葉を使っているのには、当初の出来事について私自身は全く記憶がないからです。
それから、私自身の視覚的記憶では自宅の車で運ばれている場面から断片的に意識再開したように思います。
さらに詳しく説明すると、意識を失ったのではなく、私が病院に運ばれていることが夢の中での出来事という認識でした。
しかし、それは夢ではなく現実に起こってしまった3度目になる再燃症状でした。
しかも、重症レベル…

幸いなことに数時間で現実感の認識は戻りました。
また、大嫌いな病院の中に私がいる…
SLEの恐ろしさが一層強まり、「もう一生病院から出られないのではないか」と絶望感で心まで殺されそうになりました。
「どうしてあの朝、即死させてくれなかったのだろう」
せっかく助けてくれたのに不謹慎なことを心の中で思いました。
1ケタまで下がったステロイドが、3倍にリバウンドすることが嫌。
診察結果を聞かされるのが怖いから、時折診察に来る医師に会いたくない。

「自殺」「院内テロ」「病院脱走」
ドラマにありがちなシーンを妄想しましたが、後々周りの人が面倒になることがわかっているので現実にすることはありませんでした。

診断の結果、中枢神経に異常があることがわかりました。脳や身体を動かすのに大切な働きを担っている中枢神経が攻撃されたことにより、意識が混濁し、自力で体を動かすことのできなくなる症状です。

後から考えると、前日に予兆があったことを思い出しました。
両手の甲から肩まで腱鞘炎のような症状になり、湿布を貼っていました。
まさか、それがSLEの悪夢のシグナルだったとは…

1ヶ月と3日の入院期間内で3回にわたる免疫抑制剤点滴を受けたことにより、中枢神経の症状は終息しました。現在は再燃を防ぐためにステロイド(少量)とカプセル錠の免疫抑制剤を服用しています。また、一人で外出することもできるようになりました。それから幸運なことに脳に関する後遺症はほとんどなく、再燃以前と同じ健康状態に戻ることができました。

以上で、ミモザが体験した「全身性エリテマトーデス(SLE)」の症状についてのお話は終わります。

次回からは、「再生編」としてシリーズを変え、ミモザがこれから一人の人間として再生して成長していくための想いや取り組みをお伝えしていきます。

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全2件のコメント

  1. ミモザ 2017/01/05 23:45

    ねむさん

    『僕はミモザさんが生きてくれて嬉しいです』とねむさんがおっしゃってくださったことについて
    感激して号泣してしまいました。。゚(゚´ω`゚)゚。
    治療中はつらかったけど、それが今、誰かのために伝えること。誰かのために生きること。
    という美しい花が咲こうとしている状態へ近づいてきたのだと思います。
    こんな世の中だから、命についてお話しすることができて
    私は心から幸せなことだと思えるようになりました。
    ねむさんとココトモハウスでお話しできる日を楽しみにしています。

  2. ねむ 2017/01/05 22:55

    こんばんはー。
    ミモザさんのおかげでこの病気を知ることが出来ました
    勇気を出してここまで告白してくれたことが素晴らしいと思います

    僕はミモザさんが生きていてくれて嬉しいです(´▽`)
    もしハウスで機会がありましたら、お話ししましょう

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