自分について

今更ながら、自己紹介でも書こうかなーと。

どうも、Kohです。

一応、東京六大学の1つに入っている大学の

国際系学部に所属する4年生です。

 

いわゆるゼミは入ってないです。

強制じゃないので。あと別の理由もあるのですが

それは、のちほど。

 

それから、国際系のくせに、

第2外国語が必須ではないので、

日本語と英語以外、勉強してないので、

スペイン語とか中国語とかできません。

 

過去の投稿にも書いてありますが、

高校時代は海外、オーストラリアの

ド田舎にいました。3年間ね。

まあ、年末とかは帰国してたけど。

 

大学は、帰国子女枠で受けて、

今の大学に入ってます。

それぐらいしか、帰国子女枠がなく、

一般入試など、レベル的に無理があったので、

今の大学・学部に入ってます。

 

正確に言えば、日本の高校にも

少し通い、現地の高校の新学期に合わせて

退学した感じです。だから、高校は4年間やってたことになり

現役なのに、1浪と同じ状態です。

 

さらに、自分は’てんかん’の持病があります。

中学で一度完治し、留学時は問題なく

大学で再発しました。かなり悪化した状態で。

さらにパニック障害とうつ病も発症。

 

だから、精神科・神経内科を併診してます。

大学病院で・・・でも、通っている大学には医学部はないです。

薬学部もないです。大学生協もないです。

 

’てんかん’の発作は、普段は薬で抑えられてますが

それは3種類の薬をMAX量でという、かなり負担をかける

手段を使っているからで、薬も新薬なので、

お財布にも優しくないです・・・・泣

 

ですが、それでも睡眠不足やストレスをきっかけに

大学などでぶっ倒れ、救急車で運ばれたのが

大学在学中にすでに10回超えているんじゃないか?

 

人工呼吸器・麻酔で脳を休ませ、酸素投与と呼吸確保して

点滴ドンドン打って、痙攣を止めて・・・

集中治療室で、数日間寝たきり、昏睡しちゃったり。

 

入院になる度に、症状は悪化している一方で・・・・

改善していません、ぶっちゃけ。

でも、これ以上薬も増やせないし、

そもそも3種類併用で発作が出ること自体、異常なんです。

 

まあ、自分の場合、もう治らないのは確実なんで。

障害者手帳の所得を考えてます。

今、4年ですけど、1年休学してたので

来年もあるので、実質3年生のようなもんだから

就活はこれからなので。

 

でも、偏見の強い病気だけれど、

隠すのはダメと医師から強く言われ、

それならオープンにするなら、

いっそ、障害者枠の方が、相手も自分も気楽かなって。

 

まあ、精神科の主治医に言われたのであって

メインの治療は神経内科なので

そちらの主治医に診断書とか書いてもらわないといけないので

今度、受診時に相談する予定です。

 

てんかんは、2000年以降、新薬がどんどん入ってきてますが

日本はそれでも遅れて、遅れています。

自分も最新薬を使ってますが、それでも効果が不十分です。

救急でも、痙攣止めるのに、注射をMAX量では止まらないので

麻酔で眠らされ、脳の活動そのものを抑えてしまうんです。

 

痙攣時に呼吸自体危うい、というか止まることもしばしばだから

人工呼吸器なども使われ、まさに管だらけ・・・・。

既に、4回も救命救急センターに入院し、TVも何もない

ただ、モニターのピッ、ピッという音だけの空間で、生死を彷徨ってました。

最後に起きたのが、今年の7月。

 

それ以降は、まあ比較的落ち着いているんで、

このまま落ち着いていてくれるとありがたいんですけどね・・・・。

てんかんって、一口に言っても、

 

自分みたいにこんな極めて

重症な例から、薬さえ飲んでいれば何ともない人、

さらには、病気そのものに気付いていない

(気付かないほど軽いも含めて)色々なので、

 

まあ、一時の悲しい交通事故の報道で流れた

てんかんのイメージは捨ててください。

あのドライバーを擁護はしない、あれはドライバーが悪いけど

 

てんかんの患者自体は、たくさんいるし

十人十色という言葉がまさしくぴったりの病気で

てんかん患者とは言っても、1人、1人、症状や程度

発作の頻度、薬の量とか全部違うので。

 

自分が飲んでいる量の1/6で済む人もいれば

MAX量で、複数のてんかんの治療薬を

併用して、それでも際どい人もいる。

 

いつ、どこで発作が出てもおかしくない人もいれば

ポケモンショックのように、強い光がダメな人もいれば

夜寝てる時だけ発作が出る人もいる。

 

発作が数秒で終わる人がいれば

放っておけば、数時間も止まらず、生死にかかわる人もいる。

本当にバラバラなんです。

 

100人に1人という高い割合で患者がいる病気ですから

身近な人で、実はてんかんという人はいるかもしれませんよ。

まあ、てんかんの患者の内、70%くらいは1種類で、

20%以上は2~3種類の薬で完全に発作を抑え、

コントロールできるそうです。

 

つまり、自分のような人は10%もいないと。

100人に1人の10%以下・・・1000人に1人いるか、いないか程度の

極めて稀ということですね。

 

日本の人口なら、自分のような人は

10万人もいないってことでしょうか。

それでも、多いと言えば多いのかなぁ??

 

こういう症例の場合、脳外科で、

原因個所を切り取るという方法もあるらしいのですけど

自分は適応外です。それやったら、記憶とかに支障でちゃうので。

いくら、人間は脳の全てを使ってないとはいえ、

 

自分の場合は使う部分に原因が含まれてるので

ダメらしいです・・・・。

車の運転ができないのは、本当に不便ですよ。

田舎に住んでるので、雨の日は、帰りとか、タクシーになっちゃうし。

 

しかも、タクシー代金、初乗り1.8キロで710円、

東京は初乗り2キロで710円、会社によっては700円とか、660円とかもある。

東京より高い、神奈川県西地域のタクシー・・・・。

 

箱根だの、湯河原だの、富士山が見えるだの、

一見、良い場所のように見えて、実際は田舎で不便で

病院も厚木付近か、横浜とか川崎じゃないと、まともな病院もない、

住むには不便すぎる場所ですよ。

 

あー東京に住みたいー。

通いじゃなくて、1人暮らししたいー。

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