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病気になって

閲覧数953 コメント数4 person退会したユーザー edit2017.07.03

1年前にトピックで書かせていただいて、コメントをいただいて救われました。
時間が経って状況が変わり、また悩み、思い立ってまた書かせてもらいます。
私は現在、高校二年生で難治性喘息を患っているらしいです。
「らしい」というのは、自分ではよく分からないという事です。
私の喘息はサチュレーション(酸素濃度)が下がらず、また喘鳴もめったにしないのです。しかも、呼吸器機能検査は正常値。主治医を信用できないわけではないのですが、自分の病気を信じられないでいます。
この喘息は中学二年生の時に発症しました。
最初は咳がずっと続いて、止まらないという感じでした。いや、止められたような気もするのです。でも、自分から出してるなんて思いたくなくて病気なんだって信じていたと思います。最初にかかった病院で一番最初に言われたのは「精神的なもの」でした。検査も何もせずに診断されたものでしたから、より意固地になったんだと思います。「そんな、精神的なものじゃない。私は病気なんだ」と。
その時に処方された軽い精神安定剤は効かず(効くと思っていなかったからかもしれません)、次に病院に行った際はじめてレントゲンを撮り肺炎と診断され「ほら、私は病気なんだ!」と思いました。ですが肺炎の治療を始めたものの効かず、三ヶ月間咳をし続ける状態でした。三ヶ月目でようやく病院を変え、「咳喘息」と診断を受けました。その際、吸入を使用して良くなったため診断されがのだと思います。それに対して私は「自分で咳を出してて効くと思ったから止めたんじゃないか」という自分に対する疑念を持ちました。それが原因の一つだったかのかもしれません。私は薬を服用するのを止めてしまったのです。それは本格的に悪くなった中学三年の冬まで続けてしまいました。馬鹿だったと思います。本当に。
中三の冬に「気管支喘息」に悪化したと医者に言われました。それでも私は「自分で出してるんじゃないか」という疑念を今でも持ち続けています。
悪化後、治療はよく効かずステロイドを常用するようになり薬の種類も増え続けました。でも、当時は(ちょうど1年前ですね)親に分かってもらえず「うるさい」など酷い言葉を言われ体調が辛くても「頑張らなければならない」を強制されてると思っていました。自分も信じられない、薬も救ってくれない、世界も優しくない、と思い悩んでました。その時にこのトピックで書かせてもらって救われたのです。
その後、無茶がたかったのか昨年から8月、9月、4月、6月と入院を繰り返すようになりました。喘息はどんどん悪化しているようです。
ですが、6月の入院前まで私は「病人だけど頑張ってる」と認めてもらわなければならないと思っていました。それが病人のすべきこと、出来なければ殺されてしまう、と思っていたのです。ですので、発作が起こっていても学校に無理矢理行き、泣きながら授業を受け学校が終わったら病院に1人で行って親に迷惑をかけないようにして、明日のテストの勉強をして他の生徒と同じ、いやそれ以上の成績をとるようにしました。発作が起きるのは仕方がない、病気なのは自分のせい、成績が悪かったら自分の努力の足りないせい、と考えていました。それは正しいことだと信じていたのですが私の心身は壊れていってしまいました。
ある朝、学校に行くため準備していたのですが感情を制御できなくなり暴れ、泣き叫び、外に飛び出そうとしました。6月の入院直前です。
その後学校にはあまり行けなくなり、単位はどんどん落ちていってどうすれば良いのかわからなくなりました。運が良かったのか、同時に喘息も悪くなり入院になり長く考える時間はもらいました。
でも、結論は出せないのです。
もう、無理をしたくない。全力で辛いことからは逃げたいという考えは出ました。でも、それが正しいか分からないのです。
喘息、薬の副作用が辛いから休みます、と言って良いのか分からないんです。それこそ我慢して学校に死に物狂いで行ったほうが正しいんじゃないか。今、学校を休んでるのは間違いなんじゃないか、と。
正しい選択をしたい、と強く思います。
でも、何が正しいのか分からない。
現在、薬は10種類。1日20錠ほどの内服と吸入を続けていますが、発作が毎日起き発作用の薬を制限近くまで使用して二、三日に一回の間隔で病院にて点滴等を行ってもらってます。ステロイドも多量に入れているため副作用で情緒不安定になってるのもあるのでしょう。
高校二年生と、まだ未熟で考えがいたらないんだと思います。
長ったらしい稚拙な文章ですみません。
体調などで返信できないかもですが、できればコメントお願いします。
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コメント一覧

  • refresh約7年前
    退会したユーザー
    誰でも良いから味方を作りなさい。両親は色々大変であなたを助けられないかも知れない。助けようとしているけど、あなたがご両親を信じられないかも知れない。
    医者も日々、何十人を相手にしなくちゃならないので、あまり親身になってくれる人は少ないでしょう。患者あたりの治療費をかけすぎてはならないという制度が裏にあり、ササッと診療を終えなければならないという事情もあります。
    なので、何か俯瞰的にあなたの状態を見てくれて、サポートしてくれる人を見つけなければいけないのでは?そういう相談に乗ってくれるところが何かしら存在するはずです。
    こういう掲示板では、情報量が圧倒的に足りないのと専門知識がないので....。駆け込み先としては良いと思いますが。
  • refresh約7年前
    メンバー
    弓紀知(ユキトモ) 60代以上 女性
    seidaさん、初めまして。

    ココトモのユキトモと申します。

    私は、5年前難病のなり今は両手首に障害を持っています。

    先ずは、専門医に診察する事です。
    そして、主治医と患者のコミュニケーションを保つ事です。
    直ぐ治る病気ではなく、長い目で見なければなりません。
    もし、納得できなければ他の病院での診察も可能だと思いますよ。
    でも、病院を変えていく中に治らなくなる場合もあります。
    そこは、慎重にしてみて下さいね。

  • refresh約7年前
    退会したユーザー
    50代です。
    訳あって、病床にあるものです。
    最優先は、病気を治すことだと思います。
    そのためには、病院に行き、医師の意見を聞くことだと思います。
    もちろん、医師が間違えている時もありますが、その時は、意見を交わすのが良いと思います。
    少なくとも、自己判断しないこだと思います。
    どうしても、診断に疑問があるならら、セカンドオピニオン等の方法があります。
  • refresh約7年前
    退会したユーザー
    こんにちは。お悩み拝見しました。大変な治療を3年も続けていらっしゃるのですね。息ができなくなるくらいの発作が毎日続くことも、体に負荷をかけ続ける強い薬も、耐えがたい状況。。とお察しいたします。これまでの経緯、文面を読んで感じたことを少しだけお話させてくださいね。seidaさんなら受け止められるかもしれないと思い話します。まず最初に思ったことは「seidaさんの感じてきたこと、本当に、その通りだったのではないか?」ということです。もしそうだったとすると、少し怖いことになってしまいます。一番最初の病院での診断が実は正解でありあなたの「意思で重症化させてしまった」ということになってしまうからですが。ネットで「難治性喘息」と調べてみて一つ気になるタイプがあることが分かりました。それは「愛情飢餓型重症難治性喘息」というものです。seidaさんの当時考えていたことを何度も読み返すと、大事にされたい、優しくされたい(病気になってでも)という強い願いが感じられるのですが、心当たりありますか?当時、中学生になってから母の関心が離れていくような心細い状況下にいませんでしたか?そして今はその母の優しさも感じられなくなり辛い治療と投薬だけが残ってしまい、がんばる意味すらわからなくなってきた。。。そういう感じではないでしょうか。
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