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障害児(脳性麻痺)の子育てについて

1231 3 退会したユーザー 2020.02.24

今年1月に女の子を出産しました。20代前半での妊娠で妊婦健診でも特に問題はありませんでしたが、出産時に胎児に酸素が届かず重症新生児仮死で生まれました。
低体温療法などの治療の末回復し、人工呼吸器などは外れよく泣きますが、哺乳力が弱く経鼻チューブをつけて退院することが決まりました。
MRIと脳波の結果も伝えられており、主治医からは『今後の発達は経過を見ていくしかない』と言われましたが、おそらく今後脳性麻痺と診断される可能性が高いのではと思っています。
この1ヶ月たくさん泣いて、たくさん悩み、娘を育てる覚悟は出来たつもりでしたが、いざ脳性麻痺の診断が下った際に、首も座らず喋らず歩けない子供を育てることが自分に出来るのかと退院を目前にして思い悩むようになってしまいました。
同じような状況の方や、障害児育児をされている方、どのように自分の気持ちに折り合いをつけてこられましたか？教えていただきたいです。

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コメント一覧

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約4年前

退会したユーザー

はじめまして、私も子供が産まれ数ヶ月後に先天性の病気があると言われ目が見えていないかも目＝脳にも発達の障害があるかもと診断され、まだ数ヶ月なのに脳波検査やこども病院で色々な検査をしました。私の場合まず自分が健康に産んであげられなかったと毎日泣いていました。そして子育ての不安。子供の将来を考え泣き明かしていたので、病気は違いますが、お母さんの不安な気持ちすごく分かります。毎日泣いている私に母の言った「なに悩んでるの？どんな子でも我が子を育てる事には、何にも変わりないでしょ？」と言う言葉に当たり前の事でしたがハッとして気持ちを切り替える事ができました。病院に行くと今日、明日命がと言う子供たちを何回も目にしました。泣いている自分達が恥ずかしい今、命がある事、生きていてくれている事に感謝して泣くのを辞めて、この子がいずれ必要になるかも？と思う本や情報を集め、私は支援学校で未就学児の教室や親子教室に参加して先生方の話を聞いたり先輩ママさんの話を聞き勉強しました。そして無理せず本人が行きたいと言う気持ちを1番に考え参加していました。親が出来ないと決めつけずあまり過敏にならず、やってダメだったら本人が出来る出来ないを体で感じやっぱり無理だった！又違う方法•方向を考えよう！と言う様に本人がやりたい！と言う事は、何でも挑戦させました。今では物怖じしない子に育ちました。なので、まだ見ぬ未来に心配や不安な気持ち持たれるかもしれませんが親が思う以上に子供の無限の力はすごいですよ。
お互い子育てがんばりましょう。
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約4年前

退会したユーザー

まひめひさん
いとこのお姉さん、素敵な方なんですね。
親である自分が娘を大切に思うのは当たり前のことですが、脳性麻痺という障害をもつ人間を親以外が受け入れてくれるのかがずっと心配でした。
頂いたコメントを読んで、脳性麻痺であっても誰かの大切な存在になれるのだと分かりとても安心しました。
私の娘はまだ生後1ヶ月でこの先がどうなるか全く分からない状況ですが、例え脳性麻痺と診断され障害があったとしても娘を大切に思ってくれる人の助けを借りながら前に進んでいこうと思います。
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約4年前

退会したユーザー

はじめまして、高校生です。
質問の内容にも悩んでおられることにもかすりもしないかもしれませんが、失礼ながらコメントさせていただきます。

私のいとこのお姉さんは早産の脳性麻痺（これくらいしか教えてもらってないので詳しくは分かりませんが）と聞きました。歩くのが苦手で言葉もうまく出てきませんが、とても努力家の辛抱強い人です。今春就職します。物心ついたときから私の最初のあこがれの女の子はそのいとこです。小さい頃私がいくら喋り続けてもお人形遊びをせがんでも、嫌な顔1つせずにこにこ遊んでくれました。もちろんそのお姉さんとはできない遊びもたくさんあったのですが、当時も今も大好きで多分これからも一番大切な存在だと思います。

結局だからなんだという話ですが、どうしても何か話したくなってしまいました。申し訳ありません。
不愉快でしたら無視してください。
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