社会福祉法人全国重症心身障害児（者）を守る会

edit最終更新日：2026.05.17 check_circle最終確認日：2026.05.17

infoこの会について

flag理念・使命

info基本情報

how_to_reg参加について

help_outlineよくある質問

• Ｑ．重症心身障害児（者）とはどのような状態を指しますか？

  重度の知的障害と重度の肢体不自由を併せもつ状態を指し、日常的に経管栄養・吸引・人工呼吸器など濃厚な医療的ケアを必要とすることが多い障害像です。大島の分類（IQ35以下＋座位不能等）でも定義されます。

• Ｑ．「最も弱いものをひとりももれなく守る」とは？

  守る会の基本理念で、創設者北浦雅子氏らの「重症心身障害児者を社会から取り残してはならない」という信念を表します。施設・在宅・医療・教育のすべての場で支援が届く社会を目指す指針です。

• Ｑ．在宅レスパイトを利用したい

  短期入所（医療型）、訪問看護、医療的ケア児コーディネーター、自治体のレスパイト助成などを組み合わせます。守る会のネットワーク療育相談室で地域資源の情報提供と調整支援を行います。

• Ｑ．重症心身障害児者施設に入所するには？

  医療型障害児入所施設・療養介護事業所が対応します。守る会系列の療育センターを含め、お住まいの自治体の児童相談所・障害福祉課に相談し、医療必要度判定を経て申請します。

• Ｑ．親なき後の不安にどう備えますか？

  成年後見、医療型施設・グループホーム、信託、地域生活支援拠点、医療同意の取り扱いなどを早めに準備します。守る会は「親なき後」をテーマとした研修・相談を継続的に開催しています。

• Ｑ．医療的ケア児支援法でなにが変わりましたか？

  2021年施行の医療的ケア児支援法により、国・自治体・学校設置者の支援責務が法的に位置づけられ、医療的ケア児支援センターが各都道府県に設置されました。守る会は法制化運動を長年牽引してきました。

• Ｑ．災害時、人工呼吸器装着児の安全をどう確保しますか？

  個別避難計画の作成、停電対策（外部バッテリー・自家発電）、福祉避難所・医療機関との事前協定、地域防災訓練への参加が重要です。守る会は災害対応マニュアルを発行しています。

• Ｑ．「両親の集い」とは？

  全国・地域支部で開催される家族会で、当事者家族同士が体験や悩みを語り合う交流の場です。機関誌『両親の集い』も同名で発行されています。

• Ｑ．学校教育と医療的ケアの両立は？

  特別支援学校での看護師配置、訪問教育、医療的ケア児等コーディネーターの活用、学校との合理的配慮の協議が必要です。守る会と支部が学校交渉のノウハウを共有しています。

• Ｑ．活動を寄付・賛助で支えたい

  守る会への寄付、賛助会員、遺贈、療育センター応援基金などで支援できます。HPの寄付ページよりお手続きください。

groups団体情報