プラダー・ウィリー症候群とはどのような疾患ですか？

プラダー・ウィリー症候群は希少な遺伝性疾患で、発達の遅れや特徴的な身体所見を伴うことが多い疾患です。詳しくは会の情報や専門医にご相談ください。

親の会に参加するとどんなメリットがありますか？

同じ疾患のある子どもをもつ家族と経験を共有でき、希少疾患であるがゆえの孤立感を和らげることができます。最新の医療情報も得られます。

まずは専門医療機関での評価と、必要な早期療育の開始が大切です。会では診断直後の家族への寄り添いも行っています。

疾患によりライフコースは異なりますが、会では成人当事者・家族の経験談を共有し、将来の見通しを立てる助けとなります。

希少疾患では研究段階の治療も多く、会を通じて最新研究や臨床試験の情報にアクセスできることがあります。

疾患特性に応じた個別の支援計画（IEP）が重要です。会では学校への伝え方や配慮事例を共有しています。

最終更新日：2026.05.17 最終確認日：2026.05.17

place

北海道

person

家族会

local_offer

北海道のプラダー・ウィリー症候群（PWS）の児・者家族の会。札幌を拠点に十勝にも支部を持ち、機関誌・交流会・医療講演会を運営。

PWSの当事者と家族が、北海道の地域社会の中で支え合いながら暮らせる環境をつくる。

対象者	家族
活動内容	機関誌の年2回発行、動物園や資料館への交流会、親・保健所・学校・施設スタッフが協働で参加する医療講演会、病院や保健所との連携、札幌支部難病連の活動への参加など、北海道に根ざした活動を展開しています。
会場・所在地	札幌市白石区栄通14丁目2-17-104 山崎ノリ方 Google マップで開く
開催日時	機関誌を年2回発行、交流会・医療講演会を実施頻度: 交流会・医療講演会
開催形式	対面
電話番号	011-855-3263
公式HP	https://www.do-nanren.org/no20

録音・SNS投稿	会の場での発言や個人情報の他者への口外、録音・撮影・SNS投稿は控えてください。
服装・持ち物	服装は自由です。筆記用具など、必要に応じてご持参ください。
入退室タイミング	開始10〜15分前のご来場をおすすめします。途中入退室の可否は各拠点によります。

団体名	プラタナスの会（PWS北海道）
法人格	任意団体
代表者	山﨑ノリ
上位連合体	札幌支部難病連
プログラム	機関誌・交流会・医療講演会機関誌の年2回発行、動物園や資料館への交流会、親・保健所・学校・施設スタッフが協働で参加する医療講演会、病院や保健所との連携、札幌支部難病連の活動への参加など、北海道に根ざした活動を展開しています。
関連書籍・メディア	機関誌（年2回発行）
団体公式HP	https://www.do-nanren.org/no20