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認定NPO法人 難病のこども支援全国ネットワーク
- 対面
難病・小児慢性特定疾病の子どもと家族を支援する認定NPO。1988年、小児科医・小林登氏らの呼びかけで発足。電話相談、サマーキャンプ『がんばれ共和国』、山梨県白州の『あおぞら共和国』運営、機関誌『がん…
- 家族・介護・育児
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難病全般の自助会一覧（全85件）｜身体疾患・難病
難病全般の自助会をまとめました。
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日本ライソゾーム病ネットワーク
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- 難病全般
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岩手県難病・疾病団体連絡協議会
- 対面
岩手県内の難病患者団体が連携する都道府県連絡協議会で、JPAに加盟しています。…
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- 難病全般
- 岩手県
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山梨県難病連絡協議会
- 対面
2005年設立の難病患者団体の連合体。加盟104団体以上、指定難病340超の患者・家族の代表として、難病法成立を主導。医療費助成、相談支援、政策提言、国際連携を通じて、すべての難病患者・家族が安心して…
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- 難病全般
- 山梨県
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山口県難病団体連絡協議会
- 対面
2005年設立の難病患者団体の連合体。加盟104団体以上、指定難病340超の患者・家族の代表として、難病法成立を主導。医療費助成、相談支援、政策提言、国際連携を通じて、すべての難病患者・家族が安心して…
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- 難病全般
- 山口県
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日本ALS協会 東京都支部
- 対面
1986年設立、約3,700名・全国40支部を擁する日本最大のALS患者・家族支援組織。療養相談、コミュニケーション支援、研究助成、政策提言を5部門体制で展開し、ヘルパーによる吸引制度化など数々の制度…
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- 難病全般
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- 当事者会
- 家族会
- 東京都
- 京都府
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九州IBDフォーラム
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九州地方のIBD患者会が連携するブロック組織で、福岡・佐賀・長崎・熊本・大分・宮崎などの患者会が加盟しています。…
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- 難病全般
- IBD（潰瘍性大腸炎・クローン病）
- 当事者会
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宮城県患者・家族団体連絡協議会
- 対面
岩手県内の難病患者団体が連携する都道府県連絡協議会で、JPAに加盟しています。…
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- 難病全般
- 宮城県
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長野県難病患者連絡協議会
- 対面
岩手県内の難病患者団体が連携する都道府県連絡協議会で、JPAに加盟しています。…
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- 難病全般
- 長野県
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徳島県難病団体連絡協議会
- 対面
2005年設立の難病患者団体の連合体。加盟104団体以上、指定難病340超の患者・家族の代表として、難病法成立を主導。医療費助成、相談支援、政策提言、国際連携を通じて、すべての難病患者・家族が安心して…
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- 難病全般
- 徳島県
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日本ALS協会 神奈川県支部
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1986年設立、約3,700名・全国40支部を擁する日本最大のALS患者・家族支援組織。療養相談、コミュニケーション支援、研究助成、政策提言を5部門体制で展開し、ヘルパーによる吸引制度化など数々の制度…
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- 難病全般
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- 家族会
- 神奈川県
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特定非営利活動法人日本プラダー・ウィリー症候群協会
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プラダー・ウィリー症候群の患者と家族を支援するNPO法人で、IPWSOと連携し国際的に活動します。…
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- 難病全般
- 希少疾患
- 家族会
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秋田県難病団体連絡協議会
- 対面
2005年設立の難病患者団体の連合体。加盟104団体以上、指定難病340超の患者・家族の代表として、難病法成立を主導。医療費助成、相談支援、政策提言、国際連携を通じて、すべての難病患者・家族が安心して…
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- 秋田県
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岐阜県難病団体連絡協議会
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2005年設立の難病患者団体の連合体。加盟104団体以上、指定難病340超の患者・家族の代表として、難病法成立を主導。医療費助成、相談支援、政策提言、国際連携を通じて、すべての難病患者・家族が安心して…
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- 岐阜県
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香川県難病団体連絡協議会
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2005年設立の難病患者団体の連合体。加盟104団体以上、指定難病340超の患者・家族の代表として、難病法成立を主導。医療費助成、相談支援、政策提言、国際連携を通じて、すべての難病患者・家族が安心して…
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- 香川県
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日本ALS協会 島根県支部
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1986年設立、約3,700名・全国40支部を擁する日本最大のALS患者・家族支援組織。療養相談、コミュニケーション支援、研究助成、政策提言を5部門体制で展開し、ヘルパーによる吸引制度化など数々の制度…
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- 当事者会
- 家族会
- 島根県
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竹の子の会
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1991年設立のプラダー・ウィリー症候群児・者の親の会で、北陸支部など複数の地域支部で活動します。…
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- 希少疾患
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山形県難病等団体連絡協議会
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岩手県内の難病患者団体が連携する都道府県連絡協議会で、JPAに加盟しています。…
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静岡県難病団体連絡協議会
- 対面
2005年設立の難病患者団体の連合体。加盟104団体以上、指定難病340超の患者・家族の代表として、難病法成立を主導。医療費助成、相談支援、政策提言、国際連携を通じて、すべての難病患者・家族が安心して…
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- 静岡県
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愛媛県難病団体連絡協議会
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2005年設立の難病患者団体の連合体。加盟104団体以上、指定難病340超の患者・家族の代表として、難病法成立を主導。医療費助成、相談支援、政策提言、国際連携を通じて、すべての難病患者・家族が安心して…
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