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日本ALS協会 神奈川県支部
edit最終更新日：2026.05.17 check_circle最終確認日：2026.05.17
この会について
理念・使命
基本情報
| 対象者 | 当事者（経験者）・家族 同伴者: 同伴可 |
|---|---|
| 活動内容 |
療養相談（看護師相談） 罹患初期の患者・家族交流会 地域別茶話会・支部活動 コミュニケーション支援 ALS基金・研究助成 政策提言・国会請願 |
| 会場・所在地 |
ウィリング横浜 9F 研修室901(患者・家族相談会会場) 神奈川県横浜市港南区(京急上大岡駅徒歩2分・ウィリング横浜) 京急上大岡駅 徒歩2分 Google マップで開く |
| 開催日時 | 患者・家族相談会:毎月第1土曜日 13:30~ ウィリング横浜9F研修室901(会場+Zoomオンライン併用)。喀痰吸引等第三号研修(Zoom講義+実技)も定期開催。 頻度: monthly |
| 開催形式 | 対面 |
| 参加費 |
有料 日本ALS協会年会費(会員制)。詳細は本部または支部に確認。 |
| 予約 |
必要 公式サイトのお問い合わせフォームから事前連絡。第三号研修は受講申込書の提出が必要。 |
| 公式HP | https://als-kanagawa.org/ |
参加について
| 初参加の流れ | 会員制の患者会・家族会が多く、参加には事前申込みや会員登録が必要な場合があります。各団体の公式サイトでご確認ください。 |
|---|---|
| 録音・SNS投稿 | 会の場での発言や個人情報の他者への口外、録音・撮影・SNS投稿は控えてください。 |
| 服装・持ち物 | 服装は自由です。筆記用具など、必要に応じてご持参ください。 |
| 入退室タイミング | 開始10〜15分前のご来場をおすすめします。途中入退室の可否は各拠点によります。 |
よくある質問
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まずは協会の療養相談（電話・Zoom）にご連絡ください。経験豊富な看護師相談員が、診断後の不安や疑問に丁寧に対応します。次に、お住まいの都道府県の指定難病医療費助成制度の申請（保健所窓口）と、介護保険または身体障害者手帳の申請を進めることをお勧めします。罹患初期の交流会への参加で先輩患者・家族とつながることも、見通しを得る上で大きな支えとなります。
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呼吸器装着は患者本人の生き方に関わる重要な選択です。協会では、装着している人・していない人それぞれの体験談を提供し、医療・介護体制、家族の負担、本人の希望を総合的に考える機会を支援しています。決定は早い段階で家族・主治医と話し合い始め、いつでも撤回・変更できるという前提で進めることが大切です。協会の交流会で複数の当事者の声を聞くことを強くお勧めします。
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進行段階に応じて、透明文字盤（家族が指差し）、口文字（口の形と瞬きで伝達）、トーキングエイド、視線入力装置（OriHime eye+Switch、TobiiDynavox等）、意思伝達装置「伝の心」など多様な選択肢があります。日常生活用具給付制度や障害者総合支援法の補装具費支給で補助が受けられます。協会では機器の貸出・体験会も実施しています。
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ALSの在宅療養では、訪問診療・訪問看護・訪問リハ・重度訪問介護（24時間ヘルパー）・レスパイト入院の組合せが基本になります。ヘルパーによるたん吸引は協会の働きかけで2012年に制度化されました。介護保険＋障害福祉の併用、難病患者等居宅生活支援事業、市町村のレスパイト事業など、複数の制度を組み合わせて家族の負担軽減を図ります。各支部のソーシャルワーカーや先輩家族にぜひご相談ください。
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ALSは指定難病（告示番号2）に該当し、難病医療費助成制度の対象です。保健所で受給者証を申請すると、所得に応じた自己負担上限額（月額0～30,000円）となり、超過分は公費負担となります。重症患者認定や人工呼吸器装着者は自己負担が一律1,000円となる特例もあります。身体障害者手帳の取得、特別障害者手当（月額28,840円程度）の申請、高額療養費制度との併用も可能です。
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ALSは進行性の難病で、医療者でも生活実感までは語れません。同じ病気の患者・家族と話すことで、「呼吸器をつけてからの生活」「ヘルパーとの関係づくり」「コミュニケーション機器の使いこなし」など、本当に必要な実践知が得られます。また「自分だけではない」という安心感、看取り後の家族の声まで含めた長期的な見通し、制度を勝ち取ってきた先輩たちの誇りに触れることが、希望をもって療養するエネルギーとなります。
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発症後も視線入力装置や音声入力、リモートワーク環境の整備により就労継続している方が多数います。協会では就労継続事例の共有、企業への啓発、ハローワーク難病患者就職サポーターとの連携支援を行っています。OriHime（分身ロボット）を活用した就労形態も広がっています。職場との早期相談、合理的配慮の要望、傷病手当金・障害年金との併用も検討してください。
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「ひとりで抱え込まない」「完璧を目指さない」「先輩家族の知恵を借りる」が三原則です。協会の家族交流会では、息抜きの取り方、感情の整理、患者本人との対話のコツなどを話し合えます。レスパイト入院やショートステイの活用、ヘルパー導入をためらわないこと、介護うつや燃え尽きの兆候に気づいたらすぐに相談することも重要です。患者本人の意思を尊重しつつ、家族自身の人生も大切にしてください。
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協会ウェブサイトの「治療研究・治験情報」ページで国内外の臨床試験情報を随時更新しています。エダラボン、メチルコバラミン大量療法、ロゼバラミン、髄注療法、再生医療、遺伝子治療などの研究動向もまとめています。治験参加には主治医との相談、適格性確認、説明同意（IC）が必須です。協会主催の医療講演会でも最新情報を提供しています。
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事前にACP（アドバンス・ケア・プランニング、人生会議）として、本人の希望（呼吸器の継続・離脱、緩和ケア、最期の場所）を文書化することが大切です。協会は「ALS緩和ケアガイド」の編集にも関わり、苦痛緩和の医療的選択肢、家族の心のケア、グリーフケアまでサポートしています。看取り後の家族会も支部レベルで行われており、悲嘆のプロセスを共にする仲間がいます。
団体情報
| 団体名 | 一般社団法人日本ALS協会 （JALSA） |
|---|---|
| 法人格 | 一般社団法人 |
| 設立 | 1986年 |
| 代表者 | 恩田聖敬（会長） |
| 会員規模 | 約3,700名 |
| 上位連合体 | JPA（日本難病・疾病団体協議会）加盟、世界ALS連盟加盟 |
| プログラム |
療養相談（看護師相談） 療養相談（看護師相談） 罹患初期の患者・家族交流会 地域別茶話会・支部活動 コミュニケーション支援 ALS基金・研究助成 政策提言・国会請願 |
| 関連書籍・メディア | ■ALS（筋萎縮性側索硬化症）ケアブック 改訂新版 ALS患者・家族のための総合ケアガイドブック。療養の各段階で必要となる医療・介護・福祉情報を網羅し、患者・家族の体験談も収録。 ■新ALSケアブック・第二版 最新の医療動向・福祉制度を踏まえた改訂版ケアブック。診断から看取りまでをカバー。 ■ALSケアガイド補遺版 2026年2月発行。ケアガイドの補足情報、新しい制度・機器情報を収録。 ■機関誌「JALSA」 協会の機関誌。患者・家族の体験談、医療情報、政策動向、支部活動報告などを掲載。 ■40周年記念誌 1986年設立から40年の歩みをまとめた記念誌（発行予定）。 |
| 団体公式HP | https://alsjapan.org/ |