岩手県難病・疾病団体連絡協議会
edit最終更新日:2026.05.17 check_circle最終確認日:2026.05.17
この会について
岩手県内の難病患者団体が連携する都道府県連絡協議会で、JPAに加盟しています。
理念・使命
岩手県内の難病・慢性疾病患者と家族が安心して暮らせる地域社会を実現します。
基本情報
| 対象者 | 同伴者: 同伴可 |
|---|---|
| 活動内容 |
岩手県内の疾病別患者会の連絡調整、合同医療講演会、患者交流会、難病相談・支援センターとの連携、行政への要望活動、災害時の難病患者支援体制づくりなどを行っています。 岩手県の難病相談・支援センターや保健所と連携し、患者・家族が必要な情報やサービスにアクセスできるよう支援しています。 |
| 会場・所在地 |
〒170-0002 東京都豊島区巣鴨1-11-2 巣鴨陽光ハイツ712号 Google マップで開く |
| 開催日時 | 平日9:30-17:30 |
| 開催形式 | 対面 |
| 参加費 | 有料 |
| 予約 | 必要 |
| 電話番号 | 03-6902-2083 |
| 公式HP | https://nanbyo.jp/ |
| X (Twitter) | https://x.com/nanbyo_0523 |
| https://www.instagram.com/nanbyo0523/ | |
| https://www.facebook.com/nanbyo0523 |
参加について
| 初参加の流れ | 会員制の患者会・家族会が多く、参加には事前申込みや会員登録が必要な場合があります。各団体の公式サイトでご確認ください。 |
|---|---|
| 録音・SNS投稿 | 会の場での発言や個人情報の他者への口外、録音・撮影・SNS投稿は控えてください。 |
| 服装・持ち物 | 服装は自由です。筆記用具など、必要に応じてご持参ください。 |
| 入退室タイミング | 開始10〜15分前のご来場をおすすめします。途中入退室の可否は各拠点によります。 |
よくある質問
-
岩手県内の難病・慢性疾病の患者・家族、所属する患者会団体が対象です。
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県内の疾病別患者会を束ねる連絡組織として、各会の活動を横断的に支援しています。
-
お住まいの保健所で申請できます。本会では制度活用の情報提供を行っています。
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岩手県難病相談・支援センターと連携しています。詳細は県の公式情報をご確認ください。
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災害時の難病患者支援体制づくりに取り組んでいます。事前の登録・準備が重要です。
-
本会は日本難病・疾病団体協議会(JPA)の加盟団体です。
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各加盟団体への寄付・賛助会員制度があります。
-
盛岡市を中心に、県内各地で開催されています。
団体情報
| 団体名 | 岩手県難病・疾病団体連絡協議会 (岩手難病連) |
|---|---|
| 上位連合体 | 日本難病・疾病団体協議会(JPA) |
| プログラム |
都道府県難病連 岩手県内の疾病別患者会の連絡調整、合同医療講演会、患者交流会、難病相談・支援センターとの連携、行政への要望活動、災害時の難病患者支援体制づくりなどを行っています。 岩手県の難病相談・支援センターや保健所と連携し、患者・家族が必要な情報やサービスにアクセスできるよう支援しています。 |
| 団体公式HP | https://nanbyo.jp/ |
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