経験専門家（Experts by Experience）完全ガイド｜医療・福祉・政策づくりにおける『当事者の知』の活用

「20年連れ添ってきた難病の経験を、何か社会に活かせないか」
「がん治療を受けた立場で、新薬の臨床研究にどう関われるのか知りたい」
「精神障害のある自分が、地域の福祉計画づくりに参加できると聞いた」

病気・障害・依存症・被災・社会的養護——いわゆる「当事者経験」は長らく、「治療される側」「支援される側」の経験として位置づけられてきました。専門家は医師・研究者・行政の側にいて、当事者は意見を聴かれることはあっても、政策をつくる側に座ることはほとんどありませんでした。

しかしこの30年で、世界の医療・福祉・政策づくりの風景は静かに、しかし確実に変わってきています。英国のNHS（国民保健サービス）は、患者・市民の参画を制度の中核に据え、「Experts by Experience（経験専門家）」という言葉を公式文書のなかで何度も使うようになりました。米国SAMHSA（薬物乱用・精神保健サービス局）は、リカバリーの定義そのものを当事者参画を前提に書き直しました。日本でもAMED（日本医療研究開発機構）が研究へのPPI（Patient and Public Involvement：患者・市民参画）推進を打ち出し、難病・がん・障害福祉の各審議会に当事者委員が常任化しつつあります。

この記事では、ココトモが医療・福祉・自治体の現場で出会ってきた経験専門家の方々の声をもとに、「経験そのものを専門性として位置づける」という考え方が、どこから来て、いまどこまで実装され、これから何が問われるのかを、英国NHS・米国SAMHSA・日本AMEDの一次資料を参照しながら丁寧にまとめました。ピアサポート完全ガイドが個別支援としてのピアの話だとすれば、本稿はそのマクロ版——制度・政策・研究という大きな器に、当事者の知をどう編み込むかを考える一本です。

経験専門家とは｜Experts by Experience の概念

経験専門家（Experts by Experience）とは、病気・障害・依存症・被災・社会的養護などの当事者経験そのものを、ひとつの専門性として位置づけた呼称です。「経験者」「当事者」と呼ばれてきた人々を、医学・看護学・心理学・社会学などの学術的専門家（Experts by Profession）と並ぶ、もう一つの専門家として遇する考え方に立ちます。

英国NHSが公式に使う用語

Experts by Experience という用語は、英国NHS（国民保健サービス）やCQC（Care Quality Commission：医療・福祉サービスの監査機関）が公式文書や監査制度のなかで広く使っており、サービス監査のチームに経験専門家が委員として加わる仕組みが2000年代から制度化されています。CQCの「Experts by Experience programme」では、精神保健・知的障害・高齢者ケア・小児医療など各分野の当事者が、訓練と契約のもとで監査訪問に同行し、サービス利用者の視点から評価レポートを書きます。

「経験」が専門性になる理由

なぜ経験が専門性として位置づけられるのか——それは、当事者にしか持ちえない知が確かに存在するからです。たとえば、抗精神病薬を実際に飲み続けてきた人だけが知る副作用の細かなニュアンス、長期入院中の病棟の空気、退院後の社会復帰でぶつかる壁、家族との関係の微妙な変化——これらは医学論文や行政統計には現れにくく、しかしサービスの設計・改善には決定的に重要な情報です。
経験専門家という呼び方は、こうした「経験に裏づけられた実践知（experiential knowledge）」を、学術知や行政知と対等な専門性として扱うという宣言でもあります。

呼称はひとつではない

実際の現場では、Experts by Experience のほかにも、Service User／Survivor／Lived Experience Practitioner／Patient Representative／Consumerなど多様な呼称が使われています。国・分野・時代・運動の背景により呼び方が異なり、当事者自身がどう呼ばれたいかを選ぶ動きも続いています。日本では「当事者」「経験者」「ピア」「経験専門家」などが場面に応じて使い分けられている状況です。

出典：NHS England 公開資料／CQC（Care Quality Commission）「Experts by Experience programme」公開情報／INVOLVE UK（NIHR）公開資料

ピアサポーターとの違い｜個別支援か、制度参画か

「経験専門家」と「ピアサポーター」は、いずれも当事者経験を活かす役割ですが、活動の場と相手が大きく異なります。整理すると次のような違いがあります。

重要なのは、両者は対立するものではなく、地続きだということです。多くの経験専門家は、もともとピアサポーターとして個別支援に関わってきた歴史を持ちます。仲間と話すなかで「これは個人の問題ではなく、制度の問題だ」という認識が育ち、その声を政策の場へ届ける役割へと展開していく——この流れは英国でも日本でも繰り返し見られます。ピアサポートの基礎とピアサポート専門員を理解したうえで、本稿の「マクロ版の参画」を読むと全体像がつかめます。

経験専門家を理解する4つの関連概念

経験専門家という言葉の背景には、それぞれ独自の歴史と文脈を持つ4つの概念があります。海外文献や国際会議では、これらが厳密に区別されて使われることが多く、混同すると議論が噛み合わなくなります。

4つの概念は、「情報共有→相談→参画→共同創造」という参加の梯子（後述）に沿って、おおむね左から右へと深まっていきます。経験専門家の活動は、このどの段階でも起こりうるものですが、最も求められているのは右端のCo-productionへの移行です。

海外の先進事例｜英国NHS、北欧諸国、米国SAMHSA

経験専門家の制度化は、それぞれの国の医療・福祉文化に応じて異なる形で進んできました。代表的な3つの潮流を見ていきます。

英国NHS／CQC——監査・研究・教育に当事者を組み込む

英国は経験専門家の制度化において世界の先頭を走ってきました。CQCの「Experts by Experience programme」では、精神保健・知的障害・高齢者ケア・小児医療など各分野の当事者数百名が訓練を経て契約職員として登録され、監査訪問に同行して利用者の視点から評価する仕組みが運用されています。
研究分野では、NIHR INVOLVEが2000年前後からPPI（Patient and Public Involvement）を推進し、研究費助成の申請書に「どのように患者・市民を参画させるか」を記載することが事実上必須となっています。医療職教育の場でも、看護・医学部のカリキュラムに経験専門家が講師として登壇する流れが定着しています。

北欧諸国——フィンランドの「経験専門家養成課程」

フィンランドでは、精神保健・依存症分野を中心に、自治体や成人教育機関が「経験専門家養成課程（kokemusasiantuntija-koulutus）」を運営してきました。受講者は数か月から1年程度のプログラムで、自分の経験の言語化、政策語彙の学習、グループでの発信演習などを学び、修了後は自治体の保健福祉計画策定や精神保健サービスの監査委員として活動します。スウェーデン・ノルウェー・デンマークでも類似の取り組みが広がっています。

米国SAMHSA——リカバリーと当事者参画

米国SAMHSA（薬物乱用・精神保健サービス局）は、2010年代にリカバリーの定義を「症状の消失」ではなく「希望をもって自分の人生を生きていけること」と書き直し、その実現のためには当事者の声がサービスの設計・評価に組み込まれることが不可欠とする政策文書を出してきました。各州ではピアスペシャリストの資格化が広がり、メディケイドの償還対象に位置づけられるなど、雇用ポジションとしての経験専門家が制度化されています。

出典：NHS England／CQC「Experts by Experience programme」公開資料／NIHR INVOLVE 公開資料／SAMHSA「Recovery and Recovery Support」公開資料／フィンランド国立保健福祉研究所（THL）公開情報

日本での動き｜5つの領域で進む当事者参画

日本では「経験専門家」という呼称はまだ一般化していませんが、機能としての当事者参画は分野ごとに着実に進んでいます。代表的な5つの動きを整理します。

これら5つの動きはまだ「点」の段階で、領域横断的な「経験専門家」の制度化（フィンランドや英国のような統一カリキュラム・雇用ポジション）は今後の課題です。とはいえ、機能としての当事者参画は確実に広がっており、関心のある方が入り口を見つけやすい状況になりつつあります。

経験専門家が活躍する5つの領域

経験専門家として活動する場は多岐にわたります。自分のスキル・体力・時間に合わせて選びやすいよう、代表的な5領域を整理しました。

経験専門家になる5ステップ

「経験を活かしたい気持ちはあるが、何から始めればいいか分からない」という方のために、ゼロから無理なく進める5ステップを示します。多くの方が半年〜1年で「最初の機会」にたどり着けます。

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   ① 自分の経験を言語化する

   何が起きて、どう感じ、何に困り、何に支えられたか。時系列・キーワード・転機を書き出します。当事者研究の手法や、ライフラインチャート（人生の出来事を山と谷で描く）が有効。「個人の物語」を「他者にも届く知」に変える最初の工程です。

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   ② 制度・政策・研究の語彙を学ぶ

   審議会の議事録、行政文書、関連法令、研究論文の患者向け要約などに触れて、専門家側の言葉に慣れます。難病情報センター、障害者施策総合調査公開資料、厚労省の検討会議事録などが入り口。「全部わかる必要はない」が、「議論の地図」を持つと発言の精度が上がります。

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   ③ 当事者団体・支援者のネットワークに入る

   難病連・がん患者団体・障害者団体・依存症の自助グループ・難病患者会などに加入し、勉強会・年次総会・地域支部活動に顔を出します。経験専門家の依頼は、多くが「当事者団体経由」で来ます。ネットワーク=機会の母体です。

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   ④ 機会を獲得する（公募・推薦・指名）

   自治体審議会の公募委員、AMED PPI推進事業のサポーター登録、医療機関の患者参加プログラム、研究機関のPPIコンサルタント登録など、公募ベースの入り口を活用します。当事者団体からの推薦・指名で委員になるルートも多数。1件から始めて少しずつ広げます。

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   ⑤ 継続的活動と振り返り

   活動後はかならず振り返り——「自分の発言は誰の声を代表していたか」「次回はどう伝えるか」「自分のメンタル・体調は崩れていないか」を確認します。ピアでの相互振り返りやスーパービジョン（経験ある先輩との対話）が長期継続の鍵です。

経験専門家として活動する際の倫理5原則

自分の経験を社会的な場で語ることには、本人と周囲の両方に対する倫理的責任が伴います。長く続けるための5つの基本原則を整理しました。

トークニズム（形だけの当事者参画）の罠

典型的なトークニズムの兆候

• 結論ありきの会議——委員会で意見を述べる機会はあるが、計画はすでに事務局案で固まっており、当事者の発言が議事録の彩りで終わる
• 議題への参画なし——次回の議題設定に関わらせてもらえず、議論のフレーム自体は変えられない
• 1名だけの当事者委員——20名の専門家委員のなかに当事者1名。発言しても「個人の意見」として処理される構造
• 事前資料が直前配布——分厚い資料が前日夜に届き、読み込んで意見を整理する時間がない
• 議事録から発言が消える——発言が要約されすぎたり、不都合な指摘がカットされたりする

トークニズムを越えるための問い

自分が招かれた場が真の参画なのか、それとも形だけなのかを判別する問いを、活動初期から持っておくことが大切です。「私はいつから・どの段階から関われるか」「議題設定に発言権はあるか」「議事録のドラフトを確認できるか」「次年度の計画に私の意見はどう反映されるか」——これらを依頼時に確認するだけで、活動の手応えが大きく変わります。

報酬・処遇の問題｜無償と有償をどう使い分けるか

経験専門家の報酬・処遇は、領域・主催者・国により大きな幅があります。「経験を社会に活かす」という大義の前で、無償が当然視されがちですが、それ自体がトークニズムにつながる構造的問題でもあります。

英国NIHRやAMEDのPPI関連文書では、近年「当事者の労務に適切な対価を払うこと」をガイドラインに明記する流れが強まっています。日本でも、自治体の審議会委員報酬規程に沿った謝金、研究プロジェクトの委託契約による報酬など、有償化の事例が広がりつつあります。

体験談｜三人の経験専門家の物語

ありがちな失敗5選

経験専門家としての活動を始めた直後に起こりがちな失敗を、当事者団体・行政・研究者の現場で繰り返し見られる5つに整理しました。事前に知っておくだけで回避しやすくなります。

よくある質問｜経験専門家Q&A 10問

あわせて読みたい｜次の一歩のヒント

参照元：CQC（Care Quality Commission, UK）公式サイト「Experts by Experience programme」公開資料／NHS England公開情報／INVOLVE UK（NIHR）公開資料／SAMHSA（米国薬物乱用・精神保健サービス局）「Recovery and Recovery Support」公開資料／AMED（日本医療研究開発機構）PPI推進事業公開情報／難病情報センター公開資料／厚生労働省「障害者総合支援法」関連資料／外務省「障害者の権利に関する条約」公開資料／Sherry R. Arnstein (1969)「A Ladder of Citizen Participation」／フィンランド国立保健福祉研究所（THL）公開情報を参照（いずれも2026年5月時点。制度・呼称・報酬相場は領域・年度・主催者により差があります）