全国心臓病の子どもを守る会 横浜支部

edit最終更新日：2026.05.17 check_circle最終確認日：2026.05.17

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help_outlineよくある質問

• Ｑ．子どもが先天性心疾患と診断されました。これからどうすればよいですか？

  診断直後はショックと不安でいっぱいになるのが当然です。まず（1）小児循環器専門医の確実な診断と治療方針の確認、（2）小児慢性特定疾病医療費助成制度の申請（保健所または市町村）、（3）特別児童扶養手当・身体障害者手帳の検討、（4）「守る会」の支部・親の会への参加、を進めてください。一人で抱え込まず、同じ経験をした家族と早めにつながることが、長い旅路を歩むための支えとなります。

• Ｑ．同じ病気の家族と話すことの意義は何ですか？

  心臓病は病名も病態も多様で、説明しても周囲に理解されにくい病気です。同じ経験をした家族と話すことで、「手術の前後の生活」「学校への伝え方」「きょうだいへの配慮」「治療費・社会保障の使い方」「成人移行のタイミング」など、医療者からは得られない実生活の知恵が得られます。何より「先輩家族の子が元気に大人になっている」という事実が、診断直後の親に大きな希望を与えます。

• Ｑ．医療費はどのくらい助成されますか？

  18歳未満は小児慢性特定疾病医療費助成制度の対象となり、自己負担は所得に応じた月額上限（0～15,000円）で済みます。多くの自治体では子ども医療費助成と組み合わせて自己負担ゼロまたは少額に。20歳までは延長可能。20歳以降は特定疾患・指定難病該当の場合は難病医療費助成、それ以外は高額療養費制度を利用。重度の場合は身体障害者手帳、特別児童扶養手当（月額34,770～52,400円）、障害基礎年金の対象になります。守る会の社会保障制度ガイドが必携です。

• Ｑ．学校生活で気をつけることは？

  （1）入学前の学校・教育委員会との面談で病状と必要な配慮を共有、（2）「学校生活管理指導表」を主治医に記入してもらい運動制限レベルを明示、（3）体育・運動会・修学旅行への参加可否を個別判断、（4）保健室・養護教諭との連携、（5）突然の体調変化への対応マニュアル整備、（6）AED設置場所の確認、（7）担任・友達への病気説明（必要な範囲）、が大切。守る会の『みんな輝いて！』は学校との交渉に役立ちます。

• Ｑ．きょうだいへの配慮はどうすればよいですか？

  「シブリング（病気の子どものきょうだい）」は、親の関心が病気の子に集中することで孤独感を持ったり、過剰に「いい子」を演じてしまったりする傾向があります。きょうだいだけの時間を意識的に作る、病気について年齢に応じて説明する、感情を否定せず受け止める、きょうだい同士のサポートグループ（守る会の支部でも実施）への参加、が支援のポイント。きょうだいも大切な家族の一員として配慮しましょう。

• Ｑ．成人になったら医療はどうなりますか？（成人移行医療）

  近年、先天性心疾患の98%以上が成人期を迎える時代になり「成人先天性心疾患（ACHD）」という概念が確立しました。小児循環器科から成人を扱うACHD外来への移行（トランジション）が必要です。15歳前後から計画的に本人主体の受診へ切替え、18-20歳でACHD専門医に紹介。守る会の「心友会」は成人当事者の集まりで、就労・結婚・出産・転居時の医療機関選びなどの相談ができます。

• Ｑ．心臓病でも結婚・妊娠・出産は可能ですか？

  多くの心臓病患者で結婚・妊娠・出産は可能ですが、心機能や疾患の種類により個別評価が必要です。妊娠前に循環器専門医・産科医・遺伝カウンセラーと相談し、母体リスク・遺伝リスク・薬剤調整を計画。重症例ではハイリスク妊娠管理体制下での出産が推奨されます。守る会の心友会には妊娠出産経験者が多数おり、実体験に基づく相談ができます。

• Ｑ．就労はできますか？

  多くの心疾患患者が就労継続しています。心機能や体力に応じた業務調整、過重労働の回避、定期受診の確保が鍵です。重症の場合は障害者雇用枠、合理的配慮、難病患者就職サポーター（ハローワーク）、傷病手当金、障害年金（重症心不全等）を活用。心友会の就労相談・先輩当事者の体験談が役立ちます。植込み型デバイス（ペースメーカー、ICD、CRT-D）使用者の就労支援情報も提供しています。

• Ｑ．緊急時の対応はどうすればよいですか？

  （1）かかりつけ医・専門医療機関の連絡先を常時携帯、（2）「しんぞう手帳」または医療情報カードに病名・手術歴・服薬・主治医を記載、（3）家族・職場・学校に緊急時連絡網を共有、（4）AED設置場所を把握、（5）災害時の備え（お薬手帳のコピー、薬の予備、医療機関リスト）。植込み型デバイス使用者は機種・植込み日の記録も必須。守る会では緊急時カードのテンプレートも提供しています。

• Ｑ．親（家族）の心のケアはどこで受けられますか？

  病気の子の親は慢性的なストレス、罪悪感、不安、孤独感を抱えがちです。守る会の親の会・電話相談はピアサポートの場として大きな効果があります。臨床心理士・小児科医による医療機関の家族支援、自治体の相談窓口、家族向けカウンセリング、オンラインサポートグループも活用してください。「自分のケアも大切」という意識を持ち、必要なら専門的支援を受けることをためらわないでください。

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