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認定NPO法人 難病のこども支援全国ネットワーク
- 対面
難病・小児慢性特定疾病の子どもと家族を支援する認定NPO。1988年、小児科医・小林登氏らの呼びかけで発足。電話相談、サマーキャンプ『がんばれ共和国』、山梨県白州の『あおぞら共和国』運営、機関誌『がん…
- 家族・介護・育児
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- 障害児・障害者の家族
- 家族会
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難病全般の自助会一覧（全85件）｜身体疾患・難病
難病全般の自助会をまとめました。
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日本ライソゾーム病ネットワーク
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- ネット・ゲーム依存
- 難病全般
- 希少疾患
- 当事者会
- 家族会
- 全国対象
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埼玉県難病団体連絡協議会
- 対面
2005年設立の難病患者団体の連合体。加盟104団体以上、指定難病340超の患者・家族の代表として、難病法成立を主導。医療費助成、相談支援、政策提言、国際連携を通じて、すべての難病患者・家族が安心して…
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- 難病全般
- 埼玉県
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大阪難病連絡協議会
- 対面
2005年設立の難病患者団体の連合体。加盟104団体以上、指定難病340超の患者・家族の代表として、難病法成立を主導。医療費助成、相談支援、政策提言、国際連携を通じて、すべての難病患者・家族が安心して…
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- 難病全般
- 大阪府
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熊本県難病団体連絡協議会
- 対面
2005年設立の難病患者団体の連合体。加盟104団体以上、指定難病340超の患者・家族の代表として、難病法成立を主導。医療費助成、相談支援、政策提言、国際連携を通じて、すべての難病患者・家族が安心して…
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- 難病全般
- 熊本県
-
日本筋ジストロフィー協会 宮城県支部
- 対面
JMDAの宮城県支部で、県内の筋ジストロフィー患者・家族の交流と災害時支援に注力します。…
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- 難病全般
- 筋ジストロフィー
- 家族会
- 宮城県
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全国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会
- 対面
岩手県内の難病患者団体が連携する都道府県連絡協議会で、JPAに加盟しています。…
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- 難病全般
- 当事者会
- 家族会
- 全国対象
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千葉県難病団体連絡協議会
- 対面
2005年設立の難病患者団体の連合体。加盟104団体以上、指定難病340超の患者・家族の代表として、難病法成立を主導。医療費助成、相談支援、政策提言、国際連携を通じて、すべての難病患者・家族が安心して…
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- 難病全般
- 千葉県
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兵庫県難病団体連絡協議会
- 対面
2005年設立の難病患者団体の連合体。加盟104団体以上、指定難病340超の患者・家族の代表として、難病法成立を主導。医療費助成、相談支援、政策提言、国際連携を通じて、すべての難病患者・家族が安心して…
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- 難病全般
- 兵庫県
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大分県難病・疾病団体協議会
- 対面
岩手県内の難病患者団体が連携する都道府県連絡協議会で、JPAに加盟しています。…
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- 難病全般
- 大分県
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一般社団法人SMA家族の会
- 対面
脊髄性筋萎縮症（SMA）患者と家族を支援する一般社団法人で、最新治療情報・体験談共有・患者登録を行います。…
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- 難病全般
- 筋ジストロフィー
- 家族会
- 全国対象
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日本マルファン協会
- 対面
マルファン症候群とその関連疾患の患者・家族を支援する全国組織で、交流会・医療講演会・情報提供を通じて当事者を支えています。…
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- 難病全般
- 当事者会
- 家族会
- 全国対象
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東京難病団体連絡協議会
- 対面
2005年設立の難病患者団体の連合体。加盟104団体以上、指定難病340超の患者・家族の代表として、難病法成立を主導。医療費助成、相談支援、政策提言、国際連携を通じて、すべての難病患者・家族が安心して…
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- 難病全般
- 東京都
- 京都府
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奈良県難病連絡協議会
- 対面
2005年設立の難病患者団体の連合体。加盟104団体以上、指定難病340超の患者・家族の代表として、難病法成立を主導。医療費助成、相談支援、政策提言、国際連携を通じて、すべての難病患者・家族が安心して…
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- 難病全般
- 奈良県
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宮崎県難病団体連絡協議会
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2005年設立の難病患者団体の連合体。加盟104団体以上、指定難病340超の患者・家族の代表として、難病法成立を主導。医療費助成、相談支援、政策提言、国際連携を通じて、すべての難病患者・家族が安心して…
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- 宮崎県
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公益社団法人日本てんかん協会
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1973年源流、1976年統合により発足した日本唯一の全国てんかん患者・家族団体。愛称「波の会」。月刊機関誌「波」の発行、電話相談、てんかんを正しく理解する月間、世界てんかんの日啓発、子ども向け教材制…
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- 難病全般
- てんかん
- 当事者会
- 家族会
- 全国対象
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日本ハンチントン病ネットワーク
- 対面
岩手県内の難病患者団体が連携する都道府県連絡協議会で、JPAに加盟しています。…
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- ネット・ゲーム依存
- 難病全般
- 当事者会
- 家族会
- 全国対象
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神奈川県難病団体連絡協議会
- 対面
2005年設立の難病患者団体の連合体。加盟104団体以上、指定難病340超の患者・家族の代表として、難病法成立を主導。医療費助成、相談支援、政策提言、国際連携を通じて、すべての難病患者・家族が安心して…
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- 難病全般
- 神奈川県
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和歌山県難病団体連絡協議会
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2005年設立の難病患者団体の連合体。加盟104団体以上、指定難病340超の患者・家族の代表として、難病法成立を主導。医療費助成、相談支援、政策提言、国際連携を通じて、すべての難病患者・家族が安心して…
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- 和歌山県
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鹿児島県難病団体連絡協議会
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2005年設立の難病患者団体の連合体。加盟104団体以上、指定難病340超の患者・家族の代表として、難病法成立を主導。医療費助成、相談支援、政策提言、国際連携を通じて、すべての難病患者・家族が安心して…
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- 鹿児島県