マルファン症候群とはどんな病気ですか？

結合組織の遺伝性疾患で、大動脈、骨格、眼、心臓などに多彩な症状が現れます。

協会の主な活動は何ですか？

患者・家族交流会、医療講演会、情報提供、相談支援などを全国で行っています。

マルファン症候群およびその関連疾患の当事者・家族が中心ですが、関心のある方も参加可能な場合があります。

公式サイトから入会案内をご確認ください。

医師による医療講演会や、同じ病気を経験した患者・家族による経験談共有の場があります。

全国の患者・家族と繋がれる交流の場が用意されており、共感し合える仲間と出会えます。

協会で配布する啓発資料や交流会での情報を通じて理解を深めることができます。

最終更新日：2026.05.17 最終確認日：2026.05.17

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全国対象

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当事者会家族会

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マルファン症候群とその関連疾患の患者・家族を支援する全国組織で、交流会・医療講演会・情報提供を通じて当事者を支えています。

マルファン症候群患者と家族が安心して生活できる社会の実現を目指し、正しい医療情報の普及と仲間づくりを推進します。

対象者	当事者（経験者）・家族同伴者: 同伴可
活動内容	マルファン症候群の当事者および家族を対象とした交流会、医療講演会を全国で開催しています。体験談共有、医療相談、最新の治療情報の提供などを通じ、希少疾患特有の不安と向き合う当事者を支援しています。
開催形式	対面
参加費	有料
予約	必要
公式HP	https://marfan.gr.jp/

初参加の流れ	会員制の患者会・家族会が多く、参加には事前申込みや会員登録が必要な場合があります。各団体の公式サイトでご確認ください。
録音・SNS投稿	会の場での発言や個人情報の他者への口外、録音・撮影・SNS投稿は控えてください。
服装・持ち物	服装は自由です。筆記用具など、必要に応じてご持参ください。
入退室タイミング	開始10〜15分前のご来場をおすすめします。途中入退室の可否は各拠点によります。

団体名	日本マルファン協会
プログラム	患者・家族会マルファン症候群の当事者および家族を対象とした交流会、医療講演会を全国で開催しています。体験談共有、医療相談、最新の治療情報の提供などを通じ、希少疾患特有の不安と向き合う当事者を支援しています。
団体公式HP	https://marfan.gr.jp/