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公益社団法人 日本てんかん協会（波の会）
edit最終更新日：2026.05.17 check_circle最終確認日：2026.05.17
この会について
理念・使命
基本情報
| 対象者 | 当事者（経験者）・家族 同伴者: 同伴可 |
|---|---|
| 活動内容 |
電話・面接相談事業 情報誌「月刊 波」発行 啓発活動（てんかん月間・世界てんかんの日） 子ども向け教育プログラム 学術集会・研修 政策提言・国会請願 |
| 会場・所在地 |
公益社団法人 日本てんかん協会(波の会) 本部事務局 〒162-0051 東京都新宿区西早稲田2-2-8 全国教育文化会館エデュカス東京4階 東京メトロ副都心線「西早稲田駅」から徒歩約3分。 Google マップで開く |
| 開催日時 | 事務局受付 平日10:00〜17:00(土日祝・年末年始除く)。各支部の例会・行事は別途開催。 頻度: weekday |
| 開催形式 | 対面 |
| 参加費 |
有料 正会員(年会費)・賛助会員制度あり。会員には機関誌『月刊波』を配布。詳細は本部HP参照。 |
| 予約 |
必要 事務局へは受付時間内に電話・FAX・問合せフォーム・メールで連絡可。 |
| 電話番号 | 03-3202-5661 |
| メール | jea@jea-net.jp |
| 公式HP | https://www.jea-net.jp/ |
参加について
| 初参加の流れ | 会員制の患者会・家族会が多く、参加には事前申込みや会員登録が必要な場合があります。各団体の公式サイトでご確認ください。 |
|---|---|
| 録音・SNS投稿 | 会の場での発言や個人情報の他者への口外、録音・撮影・SNS投稿は控えてください。 |
| 服装・持ち物 | 服装は自由です。筆記用具など、必要に応じてご持参ください。 |
| 入退室タイミング | 開始10〜15分前のご来場をおすすめします。途中入退室の可否は各拠点によります。 |
よくある質問
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まずはてんかん専門医（日本てんかん学会専門医）または小児神経科・神経内科医の継続的な診察を受け、発作型と原因を正確に診断してもらうことが最も重要です。次に、抗てんかん薬の服用を医師の指示通りに継続し、発作日誌をつけて主治医と共有します。協会の電話相談・支部の交流会に参加することで、同じ病気の方々から実生活の知恵を得られます。月刊機関誌「波」の購読もお勧めです。
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（1）周囲の安全確保（机・鋭利な物から離す）、（2）クッション等で頭を保護、（3）気道確保（横向きにする）、（4）口に物を入れない（舌を噛む心配は不要）、（5）発作の時間を計る、（6）5分以上続く場合は救急要請、を説明してください。協会の「てんかん発作－こうすればだいじょうぶ」DVDは家族・職場・学校での説明に便利です。職場・学校向けの説明会も支部で実施しています。
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発作が2年以上ない場合、または2年以上発作が睡眠時のみの場合は普通免許の取得・更新が可能です（公安委員会で個別判断）。発作のある期間中は運転を控える必要があります。医師による診断書が必要で、虚偽申告は罰則対象です。協会では運転免許に関する相談、各都道府県警察の対応事例の情報提供を行っています。第二種免許や大型免許には別途厳しい条件があります。
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発作のコントロールができていれば多くの職種で就労可能です。職場への病気の説明は、業務上必要な範囲で（発作発生時の対応、服薬時間の確保など）行うのが一般的です。隠して働き続けることは事故時のリスクが高くなる場合があります。難病患者就職サポーター（ハローワーク）、障害者雇用枠（精神障害者保健福祉手帳取得時）、合理的配慮の要望が活用できます。協会の就労相談もご利用ください。
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てんかんで通院している場合、自立支援医療（精神通院医療）の対象となり、自己負担が1割（所得に応じた上限あり）になります。市町村窓口で申請可能。難治性てんかん・脳の器質的疾患による症候性てんかんで重症度が高い場合は精神障害者保健福祉手帳・身体障害者手帳・障害年金の対象になることもあります。18歳未満で重症の場合は小児慢性特定疾病医療費助成も使えます。詳細は協会の相談窓口でアドバイスが受けられます。
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てんかんは周囲に話しにくく、誤解や偏見も根強く残っている病気です。同じ病気の人や家族と話すことで「自分だけではない」という安心感、発作のコントロール体験、副作用との付き合い方、職場・学校への伝え方、結婚・育児等のライフイベントの体験談など、医療者では教えてくれない実生活の知恵が得られます。波の会の支部交流会・キャンプ・親の会は、これらの貴重な場として機能しています。
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学校（校長・担任・養護教諭・体育担当）への病気の説明と発作時の対応依頼が大切です。プール・体育・修学旅行への参加可否は主治医と相談して個別に判断します。発作で授業に遅れた場合の学習支援、長期入院時の院内学級利用、運動会・宿泊行事への配慮など、合理的配慮を求めることができます。「NAMI KIDS」教材や協会の学校向け出前授業も活用できます。
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てんかんがあっても適切な治療・管理のもとで妊娠・出産は可能です。ただし、抗てんかん薬の中には催奇形性のあるもの（バルプロ酸など）があるため、妊娠前に主治医と相談し、可能なら他剤への切り替え・最少有効量への減量を計画的に行います。葉酸の補充も推奨されます。妊娠中の発作管理、出産時のリスク評価、産後の育児（睡眠不足対策、入浴時の見守りなど）について、協会でも事例を共有しています。
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適切な抗てんかん薬2剤以上で発作が抑制できない場合「難治性てんかん」と呼ばれます。専門医療機関での精査により、てんかん外科手術（病巣切除、脳梁離断等）、迷走神経刺激療法（VNS）、ケトン食療法、最新の抗てんかん薬の試行などが検討されます。日本てんかん学会認定の専門医療機関への紹介を主治医に相談してください。協会では治療体験談の共有・専門医療機関情報の提供も行っています。
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発作を怖がりすぎず、しかし安全配慮は怠らないバランス感覚が大切です。本人の自立心を尊重し、過保護にならないこと。発作日誌をつけ、主治医と情報共有すること。家族自身も学習し、職場・学校・親戚等への説明役になること。家族会で経験を共有し、孤立しないこと。家族自身の生活・心の健康も大切にしてください。家族向け勉強会も支部で行われています。
団体情報
| 団体名 | 公益社団法人日本てんかん協会 （JEA） |
|---|---|
| 法人格 | 公益社団法人 |
| 設立 | 1973年 |
| 代表者 | 会長（公式サイトに氏名記載なし） |
| 会員規模 | 約7,200名（2001年3月時点） |
| 上位連合体 | JPA（日本難病・疾病団体協議会）加盟、国際てんかん協会（IBE）加盟 |
| プログラム |
電話・面接相談事業 電話・面接相談事業 情報誌「月刊 波」発行 啓発活動（てんかん月間・世界てんかんの日） 子ども向け教育プログラム 学術集会・研修 政策提言・国会請願 |
| 関連書籍・メディア | ■ウルトラ図解 てんかん 1,650円。てんかんの基礎知識を図解で分かりやすく解説した患者・家族・教育関係者向け書籍。 ■てんかんが怖くなくなる本 1,760円。てんかんへの不安・偏見を取り除き、正しい知識を伝える啓発書。 ■てんかん発作 -こうすればだいじょうぶ-（DVD付） 2,200円。発作時の対応を映像で学べる教材。学校・職場・家庭向け。 ■情報誌「月刊 波」 月刊。最新医療情報、患者体験談、特集記事を掲載。 ■NAMI KIDS教材 子ども向けてんかん啓発サイトと教材セット。学校での出前授業にも利用。 |
| 団体公式HP | https://www.jea-net.jp/ |