成人軟部肉腫の希少性ゆえの悩みは共有できますか？

希少がんゆえ、地域に同じ病気の仲間がいない方も全国規模で出会える場があります。

治療法が限られている中での選択は？

化学療法、放射線、手術、分子標的薬など希少なため選択肢が限られる中での経験談を共有できます。

希少がんゲノム医療や遺伝子検査の情報提供を行っています。

四肢温存や機能再建、リハビリの体験談を共有できます。

ご家族の参加を歓迎する団体があります。

希少がん向け治験や臨床試験情報の共有を行っています。

全国の患者がオンラインで集える機会があります。

希少がん啓発キャンペーンに参加できます。

ご家族の参加を歓迎する団体があります。

最終更新日：2026.05.17 最終確認日：2026.05.17

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全国対象

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当事者会

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身体疾患・難病がん

成人軟部肉腫の患者・家族を支援するNPO法人で、希少がんの医療環境改善を目指します。

希少がんである成人軟部肉腫の治療環境改善と患者・家族支援を推進します。

対象者	当事者（経験者）
活動内容	患者・家族への情報提供と体験談共有、肉腫に関する医学情報発信、定期的な患者・家族交流会、遺伝子パネル検査の情報提供、リストバンド販売等の募金活動、メディア連携・広報活動を通じて、希少がん患者の声を社会に届けています。
開催日時	サルコーマ患者家族交流会：月1回頻度: 月1回
開催形式	対面
公式HP	http://curesarcoma.jp/

録音・SNS投稿	会の場での発言や個人情報の他者への口外、録音・撮影・SNS投稿は控えてください。
服装・持ち物	服装は自由です。筆記用具など、必要に応じてご持参ください。
入退室タイミング	開始10〜15分前のご来場をおすすめします。途中入退室の可否は各拠点によります。

団体名	特定非営利活動法人キュアサルコーマ（キュアサルコーマ）
法人格	NPO法人
プログラム	患者・家族交流会・情報発信患者・家族への情報提供と体験談共有、肉腫に関する医学情報発信、定期的な患者・家族交流会、遺伝子パネル検査の情報提供、リストバンド販売等の募金活動、メディア連携・広報活動を通じて、希少がん患者の声を社会に届けています。
団体公式HP	http://curesarcoma.jp/