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京都難病連絡協議会
edit最終更新日：2026.05.17 check_circle最終確認日：2026.05.17
この会について
理念・使命
基本情報
| 対象者 | 同伴者: 同伴可 |
|---|---|
| 活動内容 |
個別相談室 国会請願・行政要望 難病患者サポート事業 会誌「JPAの仲間」発行 啓発イベント・啓発活動 国際連携 自主財源確保事業 |
| 会場・所在地 |
NPO法人 京都難病連 事務局 〒604-8804 京都府京都市中京区壬生坊城町48-6 京都社会福祉会館 2階 受付時間：月～金 10時～16時 Google マップで開く |
| 開催日時 | 詳細は各団体公式サイト・事務局へお問い合わせください 頻度: 随時（交流会・学習会等を定期開催） |
| 開催形式 | 対面 |
| 参加費 |
有料 会員制（年会費あり。詳細は各団体へお問い合わせください） |
| 予約 |
必要 事前連絡推奨。電話またはメールで事務局へご連絡ください |
| 電話番号 | 075-822-2691 |
| メール | k-nanren@mbox.kyoto-inet.or.jp |
| 公式HP | https://nanbyo.jp/ |
| X (Twitter) | https://x.com/nanbyo_0523 |
| https://www.instagram.com/nanbyo0523/ | |
| https://www.facebook.com/nanbyo0523 |
参加について
| 初参加の流れ | 会員制の患者会・家族会が多く、参加には事前申込みや会員登録が必要な場合があります。各団体の公式サイトでご確認ください。 |
|---|---|
| 録音・SNS投稿 | 会の場での発言や個人情報の他者への口外、録音・撮影・SNS投稿は控えてください。 |
| 服装・持ち物 | 服装は自由です。筆記用具など、必要に応じてご持参ください。 |
| 入退室タイミング | 開始10〜15分前のご来場をおすすめします。途中入退室の可否は各拠点によります。 |
よくある質問
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指定難病とは、難病法（難病の患者に対する医療等に関する法律、2015年施行）に基づき厚生労働大臣が指定する難病で、（1）発病の機構が明らかでない、（2）治療方法が確立していない、（3）希少な疾病である、（4）長期の療養を必要とする、（5）患者数が国内で人口の0.1%程度（約12.5万人）以下、（6）診断基準が確立している、の要件を満たすものです。2026年時点で340疾患を超えています。対象となれば医療費助成（自己負担月額上限2,500円～30,000円）が受けられます。
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指定難病の場合、（1）指定医（都道府県指定の専門医）による臨床調査個人票の作成、（2）住民票・所得証明等の書類準備、（3）保健所窓口で申請、（4）都道府県の審査・認定、（5）受給者証発行（有効期間1年）、の流れです。重症度基準を満たす場合は医療費が公費負担、軽症でも「軽症高額該当」（医療費33,330円超の月が年3回以上）で対象になることがあります。難病相談支援センターやJPAでも申請サポートが受けられます。
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（1）まず主治医と病態・治療方針を確認、（2）都道府県の難病相談支援センターに連絡（無料相談・専門スタッフ常駐）、（3）疾患別の患者会・家族会へ加入（JPA加盟104団体から検索可能）、（4）保健所での医療費助成申請相談、（5）市町村の障害福祉窓口でサービス相談、を順次進めてください。JPAは加盟患者会のネットワークを通じて、ご自身の疾患の患者会につなぎます。
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難病は希少疾患が多く、医療者でも経験が限られることがあります。同じ疾患の患者と話すことで、医療機関選び、治療選択、副作用対処、ライフイベント（結婚・出産・進学・就労）の体験談、社会保障の使い方など、ガイドラインに載っていない実生活の知恵が得られます。「自分だけではない」という安心感、長く生きている先輩がいるという希望、政策運動を共にする連帯感は、難病とともに生きる大きな力となります。
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難病患者の就労支援として、（1）ハローワーク難病患者就職サポーター（全国配置）、（2）難病・障害者の合理的配慮の要望、（3）難病患者雇用開発助成金（事業主向け）、（4）テレワーク・短時間勤務など多様な働き方の活用、（5）地域障害者職業センターのジョブコーチ支援、（6）難病相談支援センターでの就労相談、があります。就労継続には病気の理解者となる「職場ナビゲーター」の存在が重要。JPA加盟患者会の就労部会も活発に活動しています。
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介護負担の大きい難病では、（1）レスパイト入院（短期入院）、（2）難病患者等居宅生活支援事業、（3）重度訪問介護（24時間ヘルパー）、（4）介護保険・障害福祉サービスの併用、（5）家族会・介護者の集い、（6）難病相談支援センターの家族支援、を組み合わせて活用してください。家族会では介護経験の共有、感情の発露の場、グリーフケアの相互支援が行われます。
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18歳未満の慢性疾病で、長期療養が必要で生活の質に影響する疾患を「小児慢性特定疾病」として国が指定（2026年時点で約800疾患）。医療費助成の対象となり、自己負担上限は所得に応じて0～15,000円。20歳まで継続可能。難病法の対象疾患と重複する場合は20歳以降に難病医療費助成へ移行することが多いですが、移行できない疾患もあり制度の谷間が課題。JPAは小児慢性特定疾病団体協議会とも連携し改善を求めています。
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指定難病の重症度基準を満たさない（いわゆる「軽症」）患者でも、医療費が高額な場合は医療費助成の対象になる制度です。具体的には、医療費の総額（自己負担分ではなく医療費全体）が33,330円を超える月が、申請月から過去12か月で3回以上ある場合に該当します。生物学的製剤や高額な特殊治療を継続中の方は該当することが多いので、保健所に相談してみてください。
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厚生労働省の難治性疾患政策研究事業・難治性疾患実用化研究事業、AMED（日本医療研究開発機構）、国立研究開発法人の各機関で難病研究が進められています。患者参加型研究（PPI、Patient and Public Involvement）も広がっており、JPAは患者の声を研究計画に反映させる橋渡しを担います。難病情報センター（公式サイト）で各疾患の研究班・専門医療機関・治療研究の進捗が確認できます。
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JPAに加盟することで、（1）他の難病患者団体とのネットワーク構築、（2）厚生労働省・国会への共同要望活動への参加、（3）研修・人材育成プログラムの利用、（4）国際連携（EURORDIS等）への参画機会、（5）会誌「JPAの仲間」での活動発信、（6）難病政策の最新情報の入手、（7）患者参加型研究（PPI）の機会、を得られます。加盟は各団体の自主性を尊重した形で運営されます。
団体情報
| 団体名 | 一般社団法人日本難病・疾病団体協議会 （JPA） |
|---|---|
| 法人格 | 一般社団法人 |
| 設立 | 2005年 |
| 代表者 | 代表理事（公式サイトに氏名記載なし） |
| 会員規模 | 加盟104団体（2025年時点） |
| 上位連合体 | 国際患者支援団体連合との連携、難病情報センター（公的機関）との協力 |
| プログラム |
個別相談室 個別相談室 国会請願・行政要望 難病患者サポート事業 会誌「JPAの仲間」発行 啓発イベント・啓発活動 国際連携 自主財源確保事業 |
| 関連書籍・メディア | ■会誌「JPAの仲間」 加盟団体・支援者向け会誌。難病政策、加盟団体活動、患者体験談を掲載。 ■難病・長期慢性疾患の制度ガイド 難病法、小児慢性特定疾病対策、障害者総合支援法、医療費助成、福祉サービス、就労支援等を網羅した制度解説書。 ■JPA要望書・提言書 国・地方自治体への要望書、政策提言書をウェブ公開。 ■啓発リーフレット 希少疾患・難病への理解促進のための一般向けリーフレット。 |
| 団体公式HP | https://nanbyo.jp/ |
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