日本筋ジストロフィー協会 東京支部
edit最終更新日:2026.05.17 check_circle最終確認日:2026.05.17
この会について
JMDAの東京都支部で、都内の筋ジストロフィー患者・家族の交流と支援を行います。
理念・使命
東京都内の筋ジストロフィー患者と家族が安心して暮らせる地域社会を実現します。
基本情報
| 対象者 | 家族 同伴者: 同伴可 |
|---|---|
| 活動内容 |
都内会員向けの定例会、医療講演会、レクリエーション、家族交流会、東京都の障害福祉サービス情報の提供、住宅改修・福祉機器の相談、就労・教育支援に関する情報提供などを行っています。 本部JMDAと連携し、最新の医学情報や治験情報も会員に届けています。 |
| 開催形式 | 対面 |
| 参加費 | 有料 |
| 予約 | 必要 |
| 公式HP | http://www.jmdatokyo.org/ |
参加について
| 初参加の流れ | 会員制の患者会・家族会が多く、参加には事前申込みや会員登録が必要な場合があります。各団体の公式サイトでご確認ください。 |
|---|---|
| 録音・SNS投稿 | 会の場での発言や個人情報の他者への口外、録音・撮影・SNS投稿は控えてください。 |
| 服装・持ち物 | 服装は自由です。筆記用具など、必要に応じてご持参ください。 |
| 入退室タイミング | 開始10〜15分前のご来場をおすすめします。途中入退室の可否は各拠点によります。 |
よくある質問
-
東京都内に在住する筋ジストロフィー患者と家族が対象です。
-
一般社団法人日本筋ジストロフィー協会(JMDA)の地域支部として活動しています。
-
東京都内の定例会、医療講演会、家族交流会など地域に根ざした活動を展開しています。
-
支部または本部JMDAから入会できます。
-
支部で東京都の障害福祉サービス情報を提供しています。
-
在宅療養に関する情報提供・相談を行っています。
-
発症年齢を問わず参加可能です。
-
公式サイトの問い合わせフォームまたは本部JMDAからご連絡ください。
団体情報
| 団体名 | 日本筋ジストロフィー協会 東京支部 |
|---|---|
| 上位連合体 | 一般社団法人日本筋ジストロフィー協会 |
| プログラム |
都道府県支部 都内会員向けの定例会、医療講演会、レクリエーション、家族交流会、東京都の障害福祉サービス情報の提供、住宅改修・福祉機器の相談、就労・教育支援に関する情報提供などを行っています。 本部JMDAと連携し、最新の医学情報や治験情報も会員に届けています。 |
| 団体公式HP | http://www.jmdatokyo.org/ |