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全国脊髄損傷者連合会 東京都支部

infoこの会について

1959年設立、日本最古の脊髄損傷者当事者団体。労災・障害者医療費助成制度の確立、バリアフリー推進、ピアマネジャー養成、自立生活支援を全国規模で展開。当事者主体の運動により、脊損者の権利擁護と社会参加を推進。

flag理念・使命

脊髄損傷者一人ひとりが人間としての尊厳を保ち、自立して社会参加できる環境を実現するため、医療・福祉・労働・教育・建築等あらゆる分野でのバリアフリー化を推進し、当事者の声を社会に届ける。

info基本情報

対象者 当事者(経験者)
活動内容 ピアマネジャー養成研修

バリアフリー・ユニバーサルデザイン推進

障害者スポーツ振興

自立生活・就労支援

全国大会・支部活動

労災・医療費助成制度改善活動
開催形式 対面
参加費 有料
年会費:一般会員5,000円、学生会員4,000円
予約 必要
公式HP https://www.zensekiren-tokyo.com/

how_to_reg参加について

録音・SNS投稿 会の場での発言や個人情報の他者への口外、録音・撮影・SNS投稿は控えてください。
服装・持ち物 服装は自由です。筆記用具など、必要に応じてご持参ください。
入退室タイミング 開始10〜15分前のご来場をおすすめします。途中入退室の可否は各拠点によります。

help_outlineよくある質問

  • 退院直後は身体機能の維持・向上、新しい生活環境への適応、社会資源の活用が課題となります。まず(1)身体障害者手帳の申請、(2)障害者総合支援法に基づくサービス(自立支援医療・補装具支給・居宅介護等)の利用、(3)労災の場合は労災年金等の手続き、(4)住宅改修の検討、(5)自立生活センターやピアサポーターへの相談、を進めてください。全脊連の支部では受傷経験のある先輩から具体的アドバイスが得られます。

  • 医療者は治療の専門家ですが、「車いすで生活する」体験者ではありません。同じ脊損者と話すことで、車いすの選び方、褥瘡予防の実践、排泄管理、外出時の工夫、就労継続のコツ、結婚・育児の体験、性機能・妊孕性の現実的な情報など、生活の隅々にわたる実践知が得られます。「20年、30年と生きてきた先輩がいる」という事実そのものが、受傷直後の絶望から立ち上がる大きな力となります。

  • 脊損後の就労は、業務内容の調整(デスクワーク化)、職場のバリアフリー化、通勤手段(介護タクシー・福祉車両)の確保、フレックスタイム・テレワーク導入が鍵です。障害者雇用枠、合理的配慮の要望、難病・障害者の就職サポーター(ハローワーク)、ジョブコーチ、職場適応援助者制度を活用しましょう。全脊連には就労継続している会員が多く、業種別の経験談も共有可能です。労災の場合は労災年金との併給も検討します。

  • 身体障害者手帳1~2級(脊損では多くが該当)の取得により、自立支援医療、重度障害者医療費助成制度(自治体により無料~低額)の対象となります。障害基礎年金(1級・2級)、障害厚生年金、特別障害者手当(在宅重度障害者向け月額28,840円程度)も申請対象。労災による脊損なら労災保険の障害(補償)年金、介護(補償)給付が受けられます。全脊連の相談員が制度活用をサポートします。

  • 脊損者は知覚低下により褥瘡(床ずれ)のリスクが高く、最大の合併症リスクです。(1)2時間ごとのプッシュアップ・除圧、(2)適切なクッション(ロホ等)と寝具の選択、(3)皮膚の清潔保持と毎日の観察(鏡で背中・臀部もチェック)、(4)栄養管理(タンパク質・ビタミンC・亜鉛)、(5)禁煙、が基本です。早期発見で軽度のうちにケアすることが大切。仲間内で予防法を共有しましょう。

  • 家族の役割は介護者であると同時に、本人の自立を支える存在であることです。過剰介護は本人の能力を奪ってしまうため、「できることは本人にしてもらう」が原則です。一方、外出・社会参加の機会作り、医療・福祉専門職との連携、家族自身の心身の健康維持も大切。家族会や家族向け勉強会で他の家族と経験を共有してください。レスパイトサービス(短期入所)の活用も忘れずに。

  • 脊損者にとって性・生殖の問題は重要ですが、医療現場では十分に扱われないことが多いテーマです。全脊連では当事者同士の率直な情報交換の場を提供しています。男性の射精障害には電気射精・微小精巣内精子採取(micro-TESE)、女性は妊娠・出産可能なケースが多く、産科医との連携計画妊娠が推奨されます。結婚・育児についても先輩当事者の経験から学べます。

  • 公共施設・交通機関・観光地等のバリアフリー化要望は、まず管理者(自治体・事業者)に当事者の声として伝えることが基本です。全脊連やその支部では、行政との交渉、現地調査、改善提案を組織的に支援します。バリアフリー法に基づく整備計画への意見表明、議員・行政への陳情も活用します。当事者団体としてまとまった声を上げることで実現性が高まります。

  • 脊損者でも参加できるスポーツは車いすバスケ、車いすラグビー、車いすテニス、車いすマラソン、水泳、卓球、アーチェリー、スキー(チェアスキー)等、多様にあります。各都道府県の障害者スポーツセンターやパラスポーツ協会、全脊連支部が体験会・初心者教室を案内します。パラリンピック選手も多く輩出しており、健康維持と社会参加の有力な手段です。

  • 退院後は外来リハビリ、訪問リハビリ、デイケアでのリハビリ、自費の通所リハビリが選択肢となります。労災の場合は労災病院でのアフターケア制度(医療費自己負担なし)も利用可能。脊損者専門のリハビリプログラムを持つ施設は限られるので、全脊連支部に問い合わせて地域の情報を得ることをお勧めします。自主トレ・障害者スポーツへの参加も身体機能維持に有効です。

groups団体情報

団体名 公益社団法人全国脊髄損傷者連合会 (全脊連)
法人格 公益社団法人
設立 1959年
代表者 会長(公式サイトに氏名記載なし)
会員規模 都道府県支部を通じた会員制(具体的会員数は非公開)
上位連合体 日本身体障害者団体連合会、世界脊髄損傷者連盟(ESCIF/ISCOS)加盟
プログラム ピアマネジャー養成研修
ピアマネジャー養成研修

バリアフリー・ユニバーサルデザイン推進

障害者スポーツ振興

自立生活・就労支援

全国大会・支部活動

労災・医療費助成制度改善活動
関連書籍・メディア ■機関誌「脊損ニュース」
全脊連の発行する機関誌。最新の制度情報、支部活動、当事者体験談、医療・福祉情報を掲載。

■脊髄損傷者の自立生活ガイド
受傷後の生活再建、リハビリテーション、福祉制度の活用、住宅改修等のノウハウを集大成。

■車いす生活ハンドブック
車いす操作、褥瘡予防、排泄管理、外出のコツなど日常生活の実践情報。

■支部報・地域情報誌
都道府県支部が地域のバリアフリー情報、イベント案内、メンバー紹介などを発信。
団体公式HP https://zensekiren.jp/

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