掲示板相談
チャット相談
Zoom相談
交流
支援機関紹介
メンバー紹介
ココトモって？
日本ダウン症協会 新宿支部 ぽけっとの会
edit最終更新日：2026.05.17 check_circle最終確認日：2026.05.17
この会について
理念・使命
基本情報
| 対象者 | 家族 同伴者: 同伴可 |
|---|---|
| 活動内容 | 毎年3月21日の世界ダウン症の日（World Down Syndrome Day）に合わせて、東京・横浜などでBuddy Walk Tokyoや記念シンポジウム、写真展、啓発ライトアップを実施。あわせて新生児・乳幼児期家族向けハンドブック『+Happy しあわせのたね』を全国の周産期医療機関・保健所と連携して配布し、出生告知時のサポートを行う。電話相談、出生前検査をめぐる意思決定支援、療育・教育・就労相談、成人期医療研究会、日本ダウン症会議（年1回）、災害時支援ガイドなど、ライフステージを通じた支援を展開する。 |
| 会場・所在地 |
日本ダウン症協会 新宿支部 ぽけっとの会 東京都新宿区(詳細は支部HP参照) Google マップで開く |
| 開催日時 | 赤ちゃん・幼児/小学生/中高生グループ別の活動、ママおしゃべり会、クリスマス会、講演会など。 頻度: monthly |
| 開催形式 | 対面 |
| 参加費 |
有料 JDS年会費(本部・支部)。詳細は支部にお問い合わせください。 |
| 予約 |
必要 事前連絡のうえご参加ください。 |
| 公式HP | https://www.shinjuku-pocket.com/ |
参加について
| 初参加の流れ | 会員制の患者会・家族会が多く、参加には事前申込みや会員登録が必要な場合があります。各団体の公式サイトでご確認ください。 |
|---|---|
| 録音・SNS投稿 | 会の場での発言や個人情報の他者への口外、録音・撮影・SNS投稿は控えてください。 |
| 服装・持ち物 | 服装は自由です。筆記用具など、必要に応じてご持参ください。 |
| 入退室タイミング | 開始10〜15分前のご来場をおすすめします。途中入退室の可否は各拠点によります。 |
よくある質問
-
新生児期は不安が大きいですが、ひとりで抱え込まずJDSの電話相談（03-6907-1824）にご連絡ください。ハンドブック『+Happy しあわせのたね』では先輩家族の体験や医療・療育情報を紹介しています。地域支部の交流会で同じ立場の家族とつながれます。
-
JDSはNIPT等の出生前検査を受けた方の相談を受け付けています。検査結果をどう受け止め、どんな選択をするかは本人と家族の決定ですが、当事者家族の声や医療情報をふまえ、認定遺伝カウンセラー・小児科医・先輩家族と話す機会を提供しています。
-
乳児期は地域の保健センターや児童発達支援センターと連携し、早期療育（PT・OT・ST）を受けることが基本です。JDSでは年代別ハンドブックや成長記録ノートを提供し、医療フォローアップ（心疾患・甲状腺・頸椎など）の重要性も啓発しています。
-
国連が制定した3月21日の国際デーで、21番染色体が3本あることに由来します。JDSは毎年Buddy Walk Tokyoや写真展、シンポジウムを開催し、社会の理解促進を図っています。
-
特別支援学校卒業後の進路は、一般就労、特例子会社、就労継続支援A型・B型、生活介護など多様です。JDSは成人ダウン症の方の働く事例集や、加齢に伴う健康課題（早期老化・アルツハイマー型認知症など）に関する情報を発信しています。
-
先天性心疾患（約半数）、甲状腺機能低下症、難聴、視力障害、頸椎不安定性、睡眠時無呼吸などが知られています。年齢に応じた定期検診（健康管理表）の活用をJDSが推奨しています。
-
全国53の支部・準支部があり、JDS会員登録後に地域支部の交流会・療育相談・親の会・余暇活動に参加できます。HPの支部一覧から最寄りをご確認ください。
-
グループホーム、生活介護、成年後見、信託、家族会のネットワークなど、本人の意思を尊重した暮らしを支える資源を組み合わせて準備します。成人ダウン症研究会でも生活支援テーマが扱われます。
-
個人・法人の賛助会員制度、Buddy Walkチャリティ、書籍購入、遺贈寄付などで支援できます。HPの「ご支援のお願い」よりお手続きください。
-
JDS支部や全国きょうだい会と連携し、きょうだいの集い・交流イベントを開催しています。きょうだい児が抱える思いや進路の悩みに寄り添う取組みです。
団体情報
| 団体名 | 公益財団法人日本ダウン症協会 （JDS） |
|---|---|
| 法人格 | 公益財団法人 |
| 設立 | 1995年 |
| 代表者 | 玉井邦夫（代表理事・理事長） |
| 会員規模 | 約5,700名 |
| 上位連合体 | 全国53支部・準支部、Down Syndrome International加盟 |
| プログラム |
世界ダウン症の日／Buddy Walk Tokyo 毎年3月21日の世界ダウン症の日（World Down Syndrome Day）に合わせて、東京・横浜などでBuddy Walk Tokyoや記念シンポジウム、写真展、啓発ライトアップを実施。あわせて新生児・乳幼児期家族向けハンドブック『+Happy しあわせのたね』を全国の周産期医療機関・保健所と連携して配布し、出生告知時のサポートを行う。電話相談、出生前検査をめぐる意思決定支援、療育・教育・就労相談、成人期医療研究会、日本ダウン症会議（年1回）、災害時支援ガイドなど、ライフステージを通じた支援を展開する。 |
| 関連書籍・メディア | ハンドブック『+Happy しあわせのたね』（新生児家族向け） 『ダウン症ミニブック』シリーズ 会報『JDS NEWS』 DVD『ダウン症のある赤ちゃんを迎えるご家族へ』 『ダウン症ハンドブック』改訂版 |
| 団体公式HP | https://jdss.or.jp/ |
同じ団体の他の拠点
- JDS埼玉浦和支部「コスモス」
- JDS大阪支部
- JDS奈良北支部「バンビーナの会」
- JDS宮城仙台支部「どんぐりの会」
- JDS岡山支部
- JDS岩手支部「小鳩会」
- JDS広島支部「えんぜるふぃっしゅ」
- JDS東京新宿支部「ぽけっとの会」
- JDS福岡支部
- 公益財団法人 日本ダウン症協会
- 日本ダウン症協会 全国総合相談センター
- 日本ダウン症協会 大阪支部