二分脊椎症とは？

妊娠初期に脊髄や脊椎の形成が不十分になる先天性の疾患で、運動障害・排泄障害・水頭症などを伴うことがあります。

葉酸摂取で予防できますか？

妊娠前から葉酸を十分に摂取することで、神経管閉鎖障害のリスクが下がるとされています。協会は葉酸啓発にも取り組んでいます。

全国・地域支部での交流会、勉強会、講演会、Web相談室などを通じて、医療・生活・社会保障の情報を得られます。

自己導尿、装具、車いすなど、症状に応じた支援があります。会では先輩家族の経験談を共有しています。

二分脊椎症のある成人当事者も多く、就労・自立・成人医療への移行などについて、会で情報共有が行われています。

全国に支部があり、地域ごとの交流会・勉強会を開催しています。詳しくは公式サイトの支部一覧をご覧ください。

最終更新日：2026.05.17 最終確認日：2026.05.17

place

全国対象

person

家族会

local_offer

二分脊椎症のある人と家族で構成される全国唯一の患者会。全国に支部を持ち、行政折衝・交流会・勉強会・講演会を運営。

二分脊椎症のある人とその家族が、自分らしくより豊かな人生を送れる社会をつくる。

対象者	家族同伴者: 同伴可
活動内容	全国の支部による会員交流会、勉強会、講演会、行政との折衝、医療関連団体との情報交換などを実施。Web相談室も設け、地域を越えて当事者・家族からの相談に対応しています。
開催形式	対面
参加費	有料
予約	必要
公式HP	https://sbaj.gr.jp/

初参加の流れ	会員制の患者会・家族会が多く、参加には事前申込みや会員登録が必要な場合があります。各団体の公式サイトでご確認ください。
録音・SNS投稿	会の場での発言や個人情報の他者への口外、録音・撮影・SNS投稿は控えてください。
服装・持ち物	服装は自由です。筆記用具など、必要に応じてご持参ください。
入退室タイミング	開始10〜15分前のご来場をおすすめします。途中入退室の可否は各拠点によります。

団体名	日本二分脊椎症協会（SBAJ）
法人格	任意団体（全国組織）
プログラム	全国支部活動・交流会・勉強会全国の支部による会員交流会、勉強会、講演会、行政との折衝、医療関連団体との情報交換などを実施。Web相談室も設け、地域を越えて当事者・家族からの相談に対応しています。
団体公式HP	https://sbaj.gr.jp/