口唇口蓋裂とは？

口唇や口蓋（口の中の天井部分）が裂けた状態で生まれてくる先天性の疾患で、日本では約500人に1人の頻度です。

出生直後に何をすれば？

形成外科・口腔外科・小児科の専門医療機関で診察を受け、哺乳の指導を受けます。手術は段階的に行われます。

口唇形成術、口蓋形成術、修正手術、歯科矯正、顎裂部骨移植など、成長に応じて複数回の治療が必要です。

言語聴覚士による発音訓練を受けることで、多くの子どもが良好な言語発達を遂げます。

同じ経験を持つ先輩家族から、手術や成長の見通し、心理的サポート、医療機関の情報などを得られます。

口唇口蓋裂は自立支援医療（育成医療）の対象で、多くの治療が公費負担で受けられます。

最終更新日：2026.05.17 最終確認日：2026.05.17

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全国対象

person

家族会

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口唇口蓋裂のある子ども・成人と家族のための全国組織の親の会。出生直後からの長期医療を支え、家族同士の交流とピアサポートを提供。

口唇口蓋裂のある子ども・成人と家族が、適切な医療と社会的支援を受けて自分らしく生きられる社会をつくる。

対象者	家族
活動内容	各地の口唇口蓋裂親の会との連携、出生直後の家族への情報提供と寄り添い、専門医による講演会、当事者・家族の交流会などを実施しています。
開催形式	対面
公式HP	https://tsubasa-no-kai.org/

録音・SNS投稿	会の場での発言や個人情報の他者への口外、録音・撮影・SNS投稿は控えてください。
服装・持ち物	服装は自由です。筆記用具など、必要に応じてご持参ください。
入退室タイミング	開始10〜15分前のご来場をおすすめします。途中入退室の可否は各拠点によります。

団体名	口唇口蓋裂児・者親の会全国組織（つばさの会）
法人格	任意団体（全国組織）
プログラム	全国親の会連絡・交流会・講演会各地の口唇口蓋裂親の会との連携、出生直後の家族への情報提供と寄り添い、専門医による講演会、当事者・家族の交流会などを実施しています。
団体公式HP	https://tsubasa-no-kai.org/