全国パーキンソン病友の会 京都府支部

edit最終更新日：2026.05.17 check_circle最終確認日：2026.05.17

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help_outlineよくある質問

• Ｑ．パーキンソン病と診断されました。友の会に入るメリットは何ですか？

  パーキンソン病は長期にわたる進行性疾患のため、薬の調整・副作用への対処・リハビリの工夫・生活上の知恵など、長く付き合っている先輩患者だからこそ知っている実践知が大きな財産となります。地域支部の交流会・サークル活動への参加で「同じ病気の仲間」とつながり、孤独感が和らぎます。また機関誌で最新の治療情報や制度情報が得られ、医療相談電話も利用可能。年会費も低額で、ご家族の参加も歓迎されます。

• Ｑ．医療費助成は受けられますか？

  パーキンソン病は指定難病（告示番号6）であり、ホーエン・ヤール重症度3度以上かつ生活機能障害度Ⅱ度以上で医療費助成の対象となります。保健所で申請し、認定されれば月額自己負担上限が所得に応じて設定されます（月額2,500円～30,000円）。軽症高額該当の特例もあり、医療費が33,330円を超える月が年3回以上ある場合は軽症でも対象になります。詳細は支部に問い合わせれば、申請のサポートも受けられます。

• Ｑ．薬が効かなくなってきました（ウェアリングオフ）。どう対処すればよいですか？

  ウェアリングオフは進行期に多く見られる現象で、レボドパの効果時間が短くなることが原因です。対処法には、レボドパ服用回数の増加、COMT阻害薬・MAO-B阻害薬・ドパミンアゴニストの追加、貼付剤やLCIG（レボドパ持続経腸療法）、DBS（脳深部刺激療法）等の選択肢があります。主治医に詳しく症状を記録（オン・オフ日記）して相談しましょう。友の会の医療相談電話や講演会でも具体的な対処事例を学べます。

• Ｑ．リハビリは何をすればよいですか？

  パーキンソン病ではリハビリが薬と並んで重要です。大きく動かす運動（LSVT-BIG）、大きな声を出す訓練（LSVT-LOUD）、リズムに合わせた歩行訓練、太極拳、ボクシング、ダンス、ノルディックウォークなどが推奨されます。友の会の各支部ではこれらのプログラムを患者向けに実施しています。継続が何より大切で、楽しく続けられる種目を仲間と一緒に行うのがコツです。

• Ｑ．家族（介護者）の心構えは？

  PDは「波がある病気」（オン・オフ現象）であることを理解し、患者本人の自尊心を保ちながらサポートすることが大切です。「動けない時間」は怠けではなく症状です。一方、過剰介護は廃用症候群を招くため、できることは本人にしてもらいます。介護者自身の孤立を防ぐため、家族会やレスパイトサービスの利用、介護者自身の趣味・休息時間の確保を心掛けてください。

• Ｑ．DBS（脳深部刺激療法）はどのような患者に適していますか？

  DBSは進行期パーキンソン病で、レボドパの効果はあるがウェアリングオフ・ジスキネジアが顕著な患者に効果的な外科治療です。一般に発症から5～10年、年齢70歳未満、認知機能・気分が比較的保たれている方が良い適応とされます。友の会では実際に手術を受けた患者の体験談を聞ける機会があり、メリット・デメリットを当事者目線で知ることができます。手術可能な専門医療機関の情報も提供しています。

• Ｑ．就労を続けられますか？

  発症初期から中期までは、薬物治療を適切に行えば就労継続が可能な方が多数います。職場への病気の説明、業務調整（座位中心の業務、フレックスタイム、リモートワーク）、合理的配慮の依頼が鍵です。難病患者就職サポーター（ハローワーク配置）の活用、傷病手当金、障害年金、難病患者雇用開発助成金等の制度も利用できます。

• Ｑ．若年性パーキンソン病ですが、同年代の仲間はいますか？

  40歳未満で発症する若年性パーキンソン病の方々のため、各支部・地区連合で若年性部会・交流会を開催しています。子育て・就労・パートナーシップなど、世代特有の悩みを共有できます。SNS上の患者コミュニティも活発で、本部に問い合わせれば紹介可能です。

• Ｑ．便秘・嚥下障害・睡眠障害がつらいです。何か対策はありますか？

  PDの非運動症状は本人にとって大きな負担です。便秘には水分・食物繊維摂取、腹部マッサージ、適切な下剤調整を。嚥下障害には言語聴覚士（ST）による嚥下リハビリと食形態調整を。REM睡眠行動障害や不眠には専門医による薬物調整を。友の会では栄養士・STを招いた講習会も開催しています。早めに主治医に相談し、専門職と連携することが大切です。

• Ｑ．認知機能の低下が心配です。レビー小体型認知症との関係は？

  パーキンソン病とレビー小体型認知症は同じα-シヌクレイノパチーで連続した病態と考えられています。PDの長期経過で認知機能低下が出る場合があり「パーキンソン病認知症（PDD）」と呼ばれます。早期発見と適切な薬物調整（コリンエステラーゼ阻害薬等）が重要です。認知症の人と家族の会との連携も友の会の地域活動で行われており、両会の支援を併用される方もいます。

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