筋ジストロフィーとは？

遺伝性の進行性筋疾患で、デュシェンヌ型、ベッカー型、福山型、筋強直性ジストロフィーなど多様な病型があります。

支部はどこにありますか？

全47都道府県に支部があります。

電話相談および会員向けメール相談を実施しています。

同じ病気を経験した仲間（ピア）によるカウンセリングで、共感的な支援を行います。

公式サイト・会員向け案内・神経筋疾患医学情報登録機構を通じて発信しています。

公式サイトまたはお住まいの支部から入会できます。

筋ジストロフィーは指定難病に該当する病型が多く、医療費助成の対象です。

03-6907-3521または公式サイトのフォームからご連絡ください。

Name: 一般社団法人日本筋ジストロフィー協会
Address: 東京都豊島区南大塚3-43-11 福祉財団ビル, 170-0005, JP
Telephone: 03-6907-3521

最終更新日：2026.05.17 最終確認日：2026.05.17

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全国対象

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家族会

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全国47都道府県支部を持つ筋ジストロフィー患者・家族会で、医療相談・ピアカウンセリングを行います。

筋ジストロフィー患者と家族が安心して暮らせる社会の実現を目指します。

対象者	家族同伴者: 同伴可
活動内容	電話・メールによる医療相談、ピアカウンセリング事業、「神経・筋疾患医学情報登録・管理機構」の運営、筋ジストロフィー専門相談、医学情報提供、住宅改修・福祉機器の情報提供、47都道府県支部による地域交流などを行っています。治療法開発のための治験・研究情報の発信、政策提言、患者・家族の心理的支援も重要な事業です。
会場・所在地	〒170-0005 東京都豊島区南大塚3-43-11 福祉財団ビル Google マップで開く
開催形式	対面
参加費	有料
予約	必要
電話番号	03-6907-3521
公式HP	https://www.jmda.or.jp/

初参加の流れ	会員制の患者会・家族会が多く、参加には事前申込みや会員登録が必要な場合があります。各団体の公式サイトでご確認ください。
録音・SNS投稿	会の場での発言や個人情報の他者への口外、録音・撮影・SNS投稿は控えてください。
服装・持ち物	服装は自由です。筆記用具など、必要に応じてご持参ください。
入退室タイミング	開始10〜15分前のご来場をおすすめします。途中入退室の可否は各拠点によります。

団体名	一般社団法人日本筋ジストロフィー協会（JMDA）
法人格	一般社団法人
プログラム	筋ジストロフィー支援電話・メールによる医療相談、ピアカウンセリング事業、「神経・筋疾患医学情報登録・管理機構」の運営、筋ジストロフィー専門相談、医学情報提供、住宅改修・福祉機器の情報提供、47都道府県支部による地域交流などを行っています。治療法開発のための治験・研究情報の発信、政策提言、患者・家族の心理的支援も重要な事業です。
関連書籍・メディア	住宅改修事例集、日常生活便利グッズ紹介
団体公式HP	https://www.jmda.or.jp/