NPO法人IBDネットワーク
edit最終更新日:2026.05.17 check_circle最終確認日:2026.05.17
この会について
全国IBD患者会の連合体NPO法人で、World IBD Day啓発、政策提言、医療情報提供を行います。
理念・使命
全国のIBD患者会をつなぎ、患者支援と医療環境改善のための活動を推進します。
基本情報
| 活動内容 |
全国各地のIBD患者会のネットワーク構築・支援、5月19日のWorld IBD Day(IBDを理解する日)のイベント開催、難病法・指定難病制度に関する政策提言、医療施設情報の提供、患者向け資料・ガイドの発行、バイオシミラー(バイオ後続品)に関する情報提供、災害時の医薬品確保など防災情報の発信などを行っています。 加盟患者会と協力し、地域と全国の双方向の支援体制を構築しています。 |
|---|---|
| 開催形式 | 対面 |
| 公式HP | https://ibdnetwork.org/ |
参加について
| 録音・SNS投稿 | 会の場での発言や個人情報の他者への口外、録音・撮影・SNS投稿は控えてください。 |
|---|---|
| 服装・持ち物 | 服装は自由です。筆記用具など、必要に応じてご持参ください。 |
| 入退室タイミング | 開始10〜15分前のご来場をおすすめします。途中入退室の可否は各拠点によります。 |
よくある質問
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北海道IBD、東北地域、関東、中部、関西、九州など全国各地のIBD患者会が加盟しています。詳細は公式サイトの加盟患者会一覧をご覧ください。
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毎年5月19日に世界各国で開催されるIBDの啓発デーで、本会も日本における中心的なイベントを開催しています。
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バイオ医薬品の後続品で、IBD治療においても重要な選択肢です。本会では正確な情報提供を行っています。
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災害時にIBD治療薬を確保するための情報提供・啓発を行っています。
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団体加盟が基本ですが、加盟患者会を通じて参加できます。
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CCFJは医療機関連携型NPOで、IBDネットワークは全国患者会の連合体です。役割分担しつつ協力しています。
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難病法の運用改善、医療費助成制度の維持・拡充、患者の社会的支援などを要望しています。
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公式サイトの問い合わせフォームからご連絡ください。
団体情報
| 団体名 | NPO法人IBDネットワーク (IBDネットワーク) |
|---|---|
| 法人格 | 特定非営利活動法人 |
| プログラム |
全国患者会連合 全国各地のIBD患者会のネットワーク構築・支援、5月19日のWorld IBD Day(IBDを理解する日)のイベント開催、難病法・指定難病制度に関する政策提言、医療施設情報の提供、患者向け資料・ガイドの発行、バイオシミラー(バイオ後続品)に関する情報提供、災害時の医薬品確保など防災情報の発信などを行っています。 加盟患者会と協力し、地域と全国の双方向の支援体制を構築しています。 |
| 関連書籍・メディア | 患者向け資料・ガイド |
| 団体公式HP | https://ibdnetwork.org/ |