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NPO法人IBDネットワーク

infoこの会について

全国IBD患者会の連合体NPO法人で、World IBD Day啓発、政策提言、医療情報提供を行います。

flag理念・使命

全国のIBD患者会をつなぎ、患者支援と医療環境改善のための活動を推進します。

info基本情報

活動内容 全国各地のIBD患者会のネットワーク構築・支援、5月19日のWorld IBD Day(IBDを理解する日)のイベント開催、難病法・指定難病制度に関する政策提言、医療施設情報の提供、患者向け資料・ガイドの発行、バイオシミラー(バイオ後続品)に関する情報提供、災害時の医薬品確保など防災情報の発信などを行っています。

加盟患者会と協力し、地域と全国の双方向の支援体制を構築しています。
開催形式 対面
公式HP https://ibdnetwork.org/

how_to_reg参加について

録音・SNS投稿 会の場での発言や個人情報の他者への口外、録音・撮影・SNS投稿は控えてください。
服装・持ち物 服装は自由です。筆記用具など、必要に応じてご持参ください。
入退室タイミング 開始10〜15分前のご来場をおすすめします。途中入退室の可否は各拠点によります。

help_outlineよくある質問

  • 北海道IBD、東北地域、関東、中部、関西、九州など全国各地のIBD患者会が加盟しています。詳細は公式サイトの加盟患者会一覧をご覧ください。

  • 毎年5月19日に世界各国で開催されるIBDの啓発デーで、本会も日本における中心的なイベントを開催しています。

  • バイオ医薬品の後続品で、IBD治療においても重要な選択肢です。本会では正確な情報提供を行っています。

  • 災害時にIBD治療薬を確保するための情報提供・啓発を行っています。

  • 団体加盟が基本ですが、加盟患者会を通じて参加できます。

  • CCFJは医療機関連携型NPOで、IBDネットワークは全国患者会の連合体です。役割分担しつつ協力しています。

  • 難病法の運用改善、医療費助成制度の維持・拡充、患者の社会的支援などを要望しています。

  • 公式サイトの問い合わせフォームからご連絡ください。

groups団体情報

団体名 NPO法人IBDネットワーク (IBDネットワーク)
法人格 特定非営利活動法人
プログラム 全国患者会連合
全国各地のIBD患者会のネットワーク構築・支援、5月19日のWorld IBD Day(IBDを理解する日)のイベント開催、難病法・指定難病制度に関する政策提言、医療施設情報の提供、患者向け資料・ガイドの発行、バイオシミラー(バイオ後続品)に関する情報提供、災害時の医薬品確保など防災情報の発信などを行っています。

加盟患者会と協力し、地域と全国の双方向の支援体制を構築しています。
関連書籍・メディア 患者向け資料・ガイド
団体公式HP https://ibdnetwork.org/
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