網膜色素変性症とは？

遺伝性の進行性網膜疾患で、夜盲・視野狭窄・視力低下を主症状とします。指定難病に認定されています。

治療法はありますか？

現時点で根治療法は確立されていませんが、遺伝子治療・再生医療の研究が進んでいます。一部に保険適用の治療もあります。

残存視機能を最大限に活用するためのケア・訓練・補助具支援です。本会では専門職による電話相談を提供しています。

公式サイトに記載の電話番号（03-6261-0321）または公式サイトのお問い合わせフォームから連絡できます。

同じ疾患を経験した仲間（ピア）が集い、情報や体験を共有する交流の場です。

網膜色素変性症は指定難病であり、医療費助成の対象です。

公式サイトから入会申し込みができます。

1994年に設立されました。

Name: 日本網膜色素変性症協会
Address: 東京都千代田区飯田橋2-4-10 加島ビル3階, 102-0072, JP
Telephone: 03-6261-0321

最終更新日：2026.05.17 最終確認日：2026.05.17

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全国対象

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当事者会

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1994年設立の網膜色素変性症患者の公益社団法人で、治療法確立とQOL向上を目指して活動します。

網膜色素変性症の治療法の確立と患者のQOL（生活の質）の向上を目指します。

対象者	当事者（経験者）同伴者: 同伴可
活動内容	ロービジョンケアの専門職による電話相談、ピアサロン、医療講演会、フォーラム、患者・家族向け情報提供などを行っています。さらに、治療法確立のための研究助成、政策提言、社会啓発活動なども展開しています。遺伝子治療・再生医療など最新研究動向の発信も重要な事業として位置付けられています。
会場・所在地	〒102-0072 東京都千代田区飯田橋2-4-10 加島ビル3階 Google マップで開く
開催日時	電話相談毎月第4月曜10-16時頻度: 電話相談月1回
開催形式	対面
参加費	有料
予約	必要
電話番号	03-6261-0321
メール	info@jrps.org
公式HP	https://jrps.org/
X (Twitter)	https://twitter.com/jrps1994
Instagram	https://www.instagram.com/jrps1994/
Facebook	https://www.facebook.com/jrps1994

初参加の流れ	会員制の患者会・家族会が多く、参加には事前申込みや会員登録が必要な場合があります。各団体の公式サイトでご確認ください。
録音・SNS投稿	会の場での発言や個人情報の他者への口外、録音・撮影・SNS投稿は控えてください。
服装・持ち物	服装は自由です。筆記用具など、必要に応じてご持参ください。
入退室タイミング	開始10〜15分前のご来場をおすすめします。途中入退室の可否は各拠点によります。

団体名	日本網膜色素変性症協会（JRPS）
法人格	公益社団法人
設立	1994年
プログラム	患者支援・研究促進ロービジョンケアの専門職による電話相談、ピアサロン、医療講演会、フォーラム、患者・家族向け情報提供などを行っています。さらに、治療法確立のための研究助成、政策提言、社会啓発活動なども展開しています。遺伝子治療・再生医療など最新研究動向の発信も重要な事業として位置付けられています。
団体公式HP	https://jrps.org/