レット症候群とは？

MECP2遺伝子変異による希少な神経発達疾患で、ほぼ女児のみに発症します。

代表的な症状は？

退行、手の常同運動、てんかん、呼吸異常、知的障害など多彩な症状を呈します。

谷岡哲次氏が代表理事を務めています。

レット症候群患者専用のアプリで、情報共有や記録に利用できます。

対症療法が中心ですが、新薬開発が進められており研究助成も行っています。

シンポジウムや勉強会で家族同士が交流できる機会を設けています。

指定難病で、医療費助成制度の対象となります。

最終更新日：2026.05.17 最終確認日：2026.05.17

place

全国対象

person

家族会

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認定NPO法人で、約5,000人のレット症候群当事者・家族を支援し、啓発・研究助成・アプリ運用を行っています。

レット症候群の認知拡大と治療法確立を目指し、当事者と家族の生活を支援します。

対象者	家族
活動内容	「紙芝居で知ろう『レット症候群』」など啓発コンテンツ制作、研究助成プロジェクト、患者専用アプリ「レッコミ」運用、患者データベース構築を実施しています。医学的基礎勉強会、シンポジウム、世界患者データベースへの参加など、研究と当事者支援の両輪で活動を展開しています。
会場・所在地	大阪府枚方市津田南町2丁目37-2 Google マップで開く
開催日時	オンラインピアサポートサロン「Lighthouse」開催
開催形式	対面
電話番号	072-380-6767
公式HP	https://www.npo-rett.jp/

録音・SNS投稿	会の場での発言や個人情報の他者への口外、録音・撮影・SNS投稿は控えてください。
服装・持ち物	服装は自由です。筆記用具など、必要に応じてご持参ください。
入退室タイミング	開始10〜15分前のご来場をおすすめします。途中入退室の可否は各拠点によります。

団体名	レット症候群支援機構
法人格	認定NPO法人
代表者	谷岡哲次（代表理事）
プログラム	家族会・啓発・研究支援「紙芝居で知ろう『レット症候群』」など啓発コンテンツ制作、研究助成プロジェクト、患者専用アプリ「レッコミ」運用、患者データベース構築を実施しています。医学的基礎勉強会、シンポジウム、世界患者データベースへの参加など、研究と当事者支援の両輪で活動を展開しています。
関連書籍・メディア	啓発紙芝居、患者アプリ「レッコミ」
団体公式HP	https://www.npo-rett.jp/