「バクバクの会」の名前の由来は？

子どもの心臓のドキドキした鼓動と、人工呼吸器の代わりに用いるバッグマスク（救急蘇生バッグ）を手で押すリズム「バクバク」が由来です。命の鼓動とともに生きる子どもたちと家族のシンボルです。

人工呼吸器装着児の家族として、まずどこに相談すれば？

退院前から医療ソーシャルワーカー、訪問看護、地域の小児在宅医、医療的ケア児支援センターと連携することが大切です。バクバクの会の地域支部・本部にもご相談いただけます。

人工呼吸器装着児の就学・通学はどう実現できますか？

地域の小・中学校や特別支援学校での看護師配置、訪問教育、付き添い・送迎、合理的配慮の協議が必要です。バクバクの会は通学支援改善の政策提言を行い、保護者付き添い負担の軽減を訴えています。

災害時、停電にどう備えればよいですか？

外部バッテリー、自家発電機、自動車のインバーター、福祉避難所・医療機関との事前協定、個別避難計画の策定、近隣協力者の確保が必要です。バクバクの会は防災・停電対応ガイドを提供しています。

医療的ケア児支援法でなにが変わりましたか？

2021年施行の医療的ケア児支援法により、国・自治体・学校設置者に支援の責務が課せられ、各都道府県に医療的ケア児支援センターが設置されました。バクバクの会は法制化運動の中心団体の一つです。

支部活動に参加したい

全国15支部があり、家族交流会、ピアサポート、医療・教育相談、地域アウトリーチを実施しています。バクバクの会HPから最寄り支部にお問い合わせください。

成人期の生活・就労はどうなりますか？

近年、人工呼吸器を装着したまま地域で暮らし、就労する成人当事者が増えています。重度訪問介護、生活介護、就労継続支援、地域生活支援拠点を組み合わせ、24時間ヘルパー体制を作る事例が報告されています。

親なき後の不安にどう備える？

重度訪問介護の確立、医療と連携したグループホーム、成年後見、地域生活支援拠点、信頼できる支援者ネットワークの構築が鍵です。バクバクの会の研修・冊子で学べます。

書籍『バクバクっ子、街を行く！』はどんな本？

本の種出版から刊行された当事者・家族のエッセイ集で、人工呼吸器を装着した子どもたちの日常、社会との関わり、地域生活を生き生きと描いた啓発書です。

活動を寄付・ボランティアで応援したい

正会員・賛助会員、寄付、書籍購入、ボランティア参加が可能です。HPの「ご寄付のお願い」よりお手続きください。

バクバクの会

最終更新日：2026.05.17 最終確認日：2026.05.17

place

全国対象

person

家族会

local_offer

家族・介護・育児医療的ケア児

infoこの会について

人工呼吸器とともに暮らす子どもと家族のNPO。1989年に淀川キリスト教病院の院内家族会として発足、翌年全国組織化。全国15支部で、医療的ケア児の地域生活、就学・通学支援、災害時対応をテーマに政策提言・啓発・交流を展開。年4回の会報、書籍『バクバクっ子、街を行く！』などを通じて社会理解を広げる。

flag理念・使命

人工呼吸器をつけていても、どんな障害があっても、ひとりひとりの子どもが社会のなかで当たり前に生きられる環境づくり

info基本情報

対象者	家族
活動内容	年4回の会報誌『バクバク』、各種啓発冊子、書籍『バクバクっ子、街を行く！』を発行し、人工呼吸器装着児の地域生活・就学・通学・進路・災害対策に関する情報を発信する。全国15支部で家族交流会、医療・教育相談、地域でのアウトリーチ活動を行い、医療的ケア児支援法の制定運動、通学支援（看護師同乗・付き添い）改善、福祉避難所整備、医療的ケアを必要とする人の就労支援などで国・自治体への政策提言を継続的に展開。シンポジウム・講演会・啓発映像の制作も実施している。
開催形式	対面
公式HP	https://www.bakubaku.org/

how_to_reg参加について

録音・SNS投稿	会の場での発言や個人情報の他者への口外、録音・撮影・SNS投稿は控えてください。
服装・持ち物	服装は自由です。筆記用具など、必要に応じてご持参ください。
入退室タイミング	開始10〜15分前のご来場をおすすめします。途中入退室の可否は各拠点によります。

help_outlineよくある質問

子どもの心臓のドキドキした鼓動と、人工呼吸器の代わりに用いるバッグマスク（救急蘇生バッグ）を手で押すリズム「バクバク」が由来です。命の鼓動とともに生きる子どもたちと家族のシンボルです。
退院前から医療ソーシャルワーカー、訪問看護、地域の小児在宅医、医療的ケア児支援センターと連携することが大切です。バクバクの会の地域支部・本部にもご相談いただけます。
地域の小・中学校や特別支援学校での看護師配置、訪問教育、付き添い・送迎、合理的配慮の協議が必要です。バクバクの会は通学支援改善の政策提言を行い、保護者付き添い負担の軽減を訴えています。
外部バッテリー、自家発電機、自動車のインバーター、福祉避難所・医療機関との事前協定、個別避難計画の策定、近隣協力者の確保が必要です。バクバクの会は防災・停電対応ガイドを提供しています。
2021年施行の医療的ケア児支援法により、国・自治体・学校設置者に支援の責務が課せられ、各都道府県に医療的ケア児支援センターが設置されました。バクバクの会は法制化運動の中心団体の一つです。
全国15支部があり、家族交流会、ピアサポート、医療・教育相談、地域アウトリーチを実施しています。バクバクの会HPから最寄り支部にお問い合わせください。
近年、人工呼吸器を装着したまま地域で暮らし、就労する成人当事者が増えています。重度訪問介護、生活介護、就労継続支援、地域生活支援拠点を組み合わせ、24時間ヘルパー体制を作る事例が報告されています。
重度訪問介護の確立、医療と連携したグループホーム、成年後見、地域生活支援拠点、信頼できる支援者ネットワークの構築が鍵です。バクバクの会の研修・冊子で学べます。
本の種出版から刊行された当事者・家族のエッセイ集で、人工呼吸器を装着した子どもたちの日常、社会との関わり、地域生活を生き生きと描いた啓発書です。
正会員・賛助会員、寄付、書籍購入、ボランティア参加が可能です。HPの「ご寄付のお願い」よりお手続きください。

groups団体情報

団体名	NPO法人バクバクの会～人工呼吸器とともに生きる～（バクバクの会）
法人格	特定非営利活動法人（NPO法人）
設立	1989年
代表者	天野ゆかり（代表幹事）
会員規模	全国会員制（人工呼吸器装着児・者の家族中心、数百名規模）
上位連合体	全国15支部
プログラム	人工呼吸器装着児・者の地域生活支援・政策提言年4回の会報誌『バクバク』、各種啓発冊子、書籍『バクバクっ子、街を行く！』を発行し、人工呼吸器装着児の地域生活・就学・通学・進路・災害対策に関する情報を発信する。全国15支部で家族交流会、医療・教育相談、地域でのアウトリーチ活動を行い、医療的ケア児支援法の制定運動、通学支援（看護師同乗・付き添い）改善、福祉避難所整備、医療的ケアを必要とする人の就労支援などで国・自治体への政策提言を継続的に展開。シンポジウム・講演会・啓発映像の制作も実施している。
関連書籍・メディア	会報誌『バクバク』（年4回）書籍『バクバクっ子、街を行く！』（本の種出版）啓発冊子『人工呼吸器とともに生きる』支部報・各種ガイドブックシンポジウム記録集
団体公式HP	https://www.bakubaku.org/