全国医療的ケア児者支援協議会
edit最終更新日:2026.05.17 check_circle最終確認日:2026.05.17
この会について
医療的ケア児・者と家族を支える全国組織。「永田町子ども未来会議」を主催し、医療的ケア児支援法の成立にも貢献した政策提言型のネットワーク。
理念・使命
医療的ケア児・者が地域で安心して暮らせる社会の実現。
基本情報
| 対象者 | 家族 |
|---|---|
| 活動内容 | 国会議員・行政・医療福祉関係者・当事者家族が一堂に会する「永田町子ども未来会議」を定期的に開催し、医療的ケア児者支援に関する政策提言を行っています。家庭の実態調査やニーズ把握も並行して進めています。 |
| 開催形式 | 対面 |
| 公式HP | https://iryou-care.jp/ |
参加について
| 録音・SNS投稿 | 会の場での発言や個人情報の他者への口外、録音・撮影・SNS投稿は控えてください。 |
|---|---|
| 服装・持ち物 | 服装は自由です。筆記用具など、必要に応じてご持参ください。 |
| 入退室タイミング | 開始10〜15分前のご来場をおすすめします。途中入退室の可否は各拠点によります。 |
よくある質問
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人工呼吸器、経管栄養、たんの吸引などの医療的ケアが日常的に必要な子どものことを指します。医療の発達により全国で増えています。
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2021年に成立した法律で、医療的ケア児と家族への支援を国・自治体・学校などが行うことを明記しました。地域での支援体制整備が進んでいます。
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支援法の施行により、看護師の配置やコーディネーターの整備が進んでいます。地域ごとに状況は異なるため、会で経験談を共有しています。
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短期入所、訪問看護、レスパイト事業など、自治体ごとの制度があります。会では地域別の利用事例を共有しています。
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停電・災害時の電源確保、避難場所、医療機関との連携などについて、自治体や会で情報を整理しています。
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成人医療への移行、就労支援、グループホームなど、ライフステージに応じた情報が必要です。会では先輩家族の経験談を共有しています。
団体情報
| 団体名 | 全国医療的ケア児者支援協議会 |
|---|---|
| 法人格 | 協議会 |
| プログラム |
永田町子ども未来会議 国会議員・行政・医療福祉関係者・当事者家族が一堂に会する「永田町子ども未来会議」を定期的に開催し、医療的ケア児者支援に関する政策提言を行っています。家庭の実態調査やニーズ把握も並行して進めています。 |
| 団体公式HP | https://iryou-care.jp/ |