アンジェルマン症候群とはどのような疾患ですか？

アンジェルマン症候群は希少な遺伝性疾患で、発達の遅れや特徴的な身体所見を伴うことが多い疾患です。詳しくは会の情報や専門医にご相談ください。

親の会に参加するとどんなメリットがありますか？

同じ疾患のある子どもをもつ家族と経験を共有でき、希少疾患であるがゆえの孤立感を和らげることができます。最新の医療情報も得られます。

まずは専門医療機関での評価と、必要な早期療育の開始が大切です。会では診断直後の家族への寄り添いも行っています。

疾患によりライフコースは異なりますが、会では成人当事者・家族の経験談を共有し、将来の見通しを立てる助けとなります。

希少疾患では研究段階の治療も多く、会を通じて最新研究や臨床試験の情報にアクセスできることがあります。

疾患特性に応じた個別の支援計画（IEP）が重要です。会では学校への伝え方や配慮事例を共有しています。

最終更新日：2026.05.17 最終確認日：2026.05.17

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全国対象

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家族会

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アンジェルマン症候群の当事者と家族を支援する全国組織。交流会・情報提供・国際的ネットワークへの参加を通じて家族の孤立を防ぎます。

アンジェルマン症候群の当事者と家族が、孤立せず安心して暮らせる社会を目指す。

対象者	家族同伴者: 同伴可
活動内容	アンジェルマン症候群のある子ども・成人当事者をもつ家族のための交流会、医療・教育・福祉に関する情報提供、最新治療研究の共有などを行っています。
開催形式	対面
参加費	有料
予約	必要
公式HP	https://www.angelman.jp/

初参加の流れ	会員制の患者会・家族会が多く、参加には事前申込みや会員登録が必要な場合があります。各団体の公式サイトでご確認ください。
録音・SNS投稿	会の場での発言や個人情報の他者への口外、録音・撮影・SNS投稿は控えてください。
服装・持ち物	服装は自由です。筆記用具など、必要に応じてご持参ください。
入退室タイミング	開始10〜15分前のご来場をおすすめします。途中入退室の可否は各拠点によります。

団体名	日本アンジェルマン症候群協会
プログラム	家族交流会・情報提供アンジェルマン症候群のある子ども・成人当事者をもつ家族のための交流会、医療・教育・福祉に関する情報提供、最新治療研究の共有などを行っています。
団体公式HP	https://www.angelman.jp/