5p-症候群とはどのような疾患ですか？

5p-症候群は希少な遺伝性疾患で、発達の遅れや特徴的な身体所見を伴うことが多い疾患です。詳しくは会の情報や専門医にご相談ください。

親の会に参加するとどんなメリットがありますか？

同じ疾患のある子どもをもつ家族と経験を共有でき、希少疾患であるがゆえの孤立感を和らげることができます。最新の医療情報も得られます。

まずは専門医療機関での評価と、必要な早期療育の開始が大切です。会では診断直後の家族への寄り添いも行っています。

疾患によりライフコースは異なりますが、会では成人当事者・家族の経験談を共有し、将来の見通しを立てる助けとなります。

希少疾患では研究段階の治療も多く、会を通じて最新研究や臨床試験の情報にアクセスできることがあります。

疾患特性に応じた個別の支援計画（IEP）が重要です。会では学校への伝え方や配慮事例を共有しています。

最終更新日：2026.05.17 最終確認日：2026.05.17

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全国対象

person

家族会

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5p-症候群（猫鳴き症候群）の子どもをもつ家族の会。情報発信、ピア助言、交流会、教育・医療への啓発を通じて家族を支えます。

5p-症候群の子どもと家族が、正しい理解とつながりの中で安心して暮らせる社会をつくる。

対象者	家族
活動内容	地域別の交流会、会報の発行、教育者・医療従事者からの応援メッセージの掲載、ダウンロード可能な教育資料の整備など、家族同士のつながりと学校・医療現場への理解促進を両輪で進めています。
開催形式	対面
公式HP	https://5pminusjp-chamomile.org/

録音・SNS投稿	会の場での発言や個人情報の他者への口外、録音・撮影・SNS投稿は控えてください。
服装・持ち物	服装は自由です。筆記用具など、必要に応じてご持参ください。
入退室タイミング	開始10〜15分前のご来場をおすすめします。途中入退室の可否は各拠点によります。

団体名	カモミールの会（5p-症候群家族の会）
法人格	任意団体
プログラム	交流会・会報発行・啓発資料地域別の交流会、会報の発行、教育者・医療従事者からの応援メッセージの掲載、ダウンロード可能な教育資料の整備など、家族同士のつながりと学校・医療現場への理解促進を両輪で進めています。
関連書籍・メディア	会報
団体公式HP	https://5pminusjp-chamomile.org/