プラダー・ウィリー症候群とは？

15番染色体の遺伝子異常による希少疾患で、新生児期の筋緊張低下、幼児期以降の過食・肥満傾向、知的発達の遅れなどを特徴とします。

出生1万〜1万5千人に1人と推定されています。男女差や人種差はありません。

成長ホルモン治療とは？

PWS児に対し成長ホルモン療法が保険適用されており、身体的・代謝的改善が報告されています。詳細は主治医にご相談ください。

PWSA JapanはNPO法人として全国的な情報提供・支援を行い、竹の子の会は親の会として歴史ある交流組織です。連携して活動しています。

International Prader-Willi Syndrome Organizationの略で、世界各国のPWS団体が加盟する国際組織です。

公式サイトから入会申し込みができます。

Zoomによる相談会・情報交換会を定期開催しています。

PWSは指定難病に該当する場合、医療費助成の対象となります。

公式サイトから入会申し込みができます。

最終更新日：2026.05.17 最終確認日：2026.05.17

place

全国対象

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家族会

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プラダー・ウィリー症候群の患者と家族を支援するNPO法人で、IPWSOと連携し国際的に活動します。

プラダー・ウィリー症候群の患者と家族が、必要な医療・教育・支援にアクセスできる社会を実現します。

対象者	家族同伴者: 同伴可
活動内容	Zoomによる相談会・情報交換会、通常総会、医療講演会、PWSに関する最新情報の提供（成長ホルモン治療、摂食コントロール、行動支援など）、会員向けサポートサービス、国際組織IPWSOとの連携活動などを行っています。希少疾患のため当事者・家族の孤立が課題となることが多く、本会は情報共有と仲間とのつながりづくりを重視しています。
会場・所在地	川崎市産業振興会館
開催日時	頻度: 月1-2回相談会、年1回総会
開催形式	対面
参加費	有料
予約	必要
公式HP	https://www.pwsa-japan.org/

初参加の流れ	会員制の患者会・家族会が多く、参加には事前申込みや会員登録が必要な場合があります。各団体の公式サイトでご確認ください。
録音・SNS投稿	会の場での発言や個人情報の他者への口外、録音・撮影・SNS投稿は控えてください。
服装・持ち物	服装は自由です。筆記用具など、必要に応じてご持参ください。
入退室タイミング	開始10〜15分前のご来場をおすすめします。途中入退室の可否は各拠点によります。

団体名	特定非営利活動法人日本プラダー・ウィリー症候群協会（PWSA Japan）
法人格	特定非営利活動法人
上位連合体	国際プラダー・ウィリー症候群機構（IPWSO）
プログラム	希少疾患支援 Zoomによる相談会・情報交換会、通常総会、医療講演会、PWSに関する最新情報の提供（成長ホルモン治療、摂食コントロール、行動支援など）、会員向けサポートサービス、国際組織IPWSOとの連携活動などを行っています。希少疾患のため当事者・家族の孤立が課題となることが多く、本会は情報共有と仲間とのつながりづくりを重視しています。
団体公式HP	https://www.pwsa-japan.org/