小児慢性特定疾病とは？

国が定める小児期発症の慢性疾患群で、約800疾病が指定されています（2024年時点）。対象児は約12万人。医療費助成、療養生活支援、自立支援事業の対象となり、20歳まで支援が継続します。

難病・小児慢性疾病の医療費助成はどう受けられますか？

都道府県・指定都市の保健所に「小児慢性特定疾病医療費助成申請」を行います。指定医による意見書、世帯所得に応じた自己負担上限額が設定されます。難病ネットでも申請の流れを案内しています。

「がんばれ共和国」とは？

1989年から続く難病の子どもと家族・きょうだいのためのサマーキャンプです。医師・看護師・ボランティアが同行し、医療的ケアが必要な子も参加できます。

「あおぞら共和国」とは？

山梨県北杜市白州に2017年開設された常設施設で、医療的ケア対応の宿泊型キャンプ・体験プログラムを年間を通じて実施しています。難病の子どもと家族の交流・休息の場です。

20歳を超えた移行期医療に不安があります

成人診療科への移行（トランジション）は大きな課題です。難病ネットでは移行期医療シンポジウムや個別相談を行い、難病法（成人）への切替手続き、就労・社会保障の情報を提供しています。

きょうだい児の支援はありますか？

難病ネットはきょうだいの集い、キャンプ参加、心理的サポートのプログラムを実施しています。きょうだい児ならではの悩みに寄り添う場を提供します。

電話相談はどこにかければよい？

認定NPO法人難病のこども支援全国ネットワーク本部（TEL 03-5840-5972）へどうぞ。専門職とピアサポーターが対応します。

親の会・患者会を立ち上げたい

難病ネットの「親の会連絡会」に参加すると、他の親の会との連携、運営ノウハウ共有、合同シンポジウム参加が可能です。立ち上げ相談も受け付けています。

学校生活で配慮を求めるには？

主治医意見書、就学支援委員会、合理的配慮の協議、医療的ケア看護職員の配置、出欠・成績の柔軟運用などを学校・教育委員会と協議します。難病ネットがケースに応じた助言を行います。

活動を寄付・ボランティアで応援したい

認定NPO法人として寄付金控除の対象となり、HPから個人・法人寄付が可能です。キャンプボランティアの募集も随時行っています。

ヌーナン症候群の会

Name: ヌーナン症候群の会
Address: 東京都文京区本郷1-15-4 文京尚学ビル, 113-0033, JP
Telephone: 03-5840-5972

最終更新日：2026.05.17 最終確認日：2026.05.17

place

全国対象

person

家族会

local_offer

家族・介護・育児希少疾患障害児・障害者の家族

infoこの会について

難病・小児慢性特定疾病の子どもと家族を支援する認定NPO。1988年、小児科医・小林登氏らの呼びかけで発足。電話相談、サマーキャンプ『がんばれ共和国』、山梨県白州の『あおぞら共和国』運営、機関誌『がんばれ！』発行、親の会ネットワーク、政策提言を展開する。

flag理念・使命

難病の子どもとその家族にとって、明日への希望と勇気になりたい

info基本情報

対象者	家族
活動内容	「がんばれ共和国」は1989年から続くサマーキャンプで、難病のある子ども・きょうだい・家族が全国から集まり、医師・看護師・ボランティアの伴走のもと、自然体験・遊び・交流を楽しむ。山梨県北杜市白州に2017年開設された「あおぞら共和国」は、医療的ケアにも対応した常設の体験交流施設で、年間を通じてキャンプ・宿泊・体験プログラムを実施する。あわせて、専門職と難病経験のあるピアサポーターによる電話相談、機関誌『がんばれ！』の発行、親の会連絡会、シンポジウム、就学・就労・移行期医療をテーマにした研修を行う。
会場・所在地	文京尚学ビル〒113-0033 東京都文京区本郷1-15-4 文京尚学ビル Google マップで開く
開催形式	対面
電話番号	03-5840-5972
公式HP	https://nanbyonet.or.jp/
X (Twitter)	https://twitter.com/nanbyonet

how_to_reg参加について

録音・SNS投稿	会の場での発言や個人情報の他者への口外、録音・撮影・SNS投稿は控えてください。
服装・持ち物	服装は自由です。筆記用具など、必要に応じてご持参ください。
入退室タイミング	開始10〜15分前のご来場をおすすめします。途中入退室の可否は各拠点によります。

help_outlineよくある質問

国が定める小児期発症の慢性疾患群で、約800疾病が指定されています（2024年時点）。対象児は約12万人。医療費助成、療養生活支援、自立支援事業の対象となり、20歳まで支援が継続します。
都道府県・指定都市の保健所に「小児慢性特定疾病医療費助成申請」を行います。指定医による意見書、世帯所得に応じた自己負担上限額が設定されます。難病ネットでも申請の流れを案内しています。
1989年から続く難病の子どもと家族・きょうだいのためのサマーキャンプです。医師・看護師・ボランティアが同行し、医療的ケアが必要な子も参加できます。
山梨県北杜市白州に2017年開設された常設施設で、医療的ケア対応の宿泊型キャンプ・体験プログラムを年間を通じて実施しています。難病の子どもと家族の交流・休息の場です。
成人診療科への移行（トランジション）は大きな課題です。難病ネットでは移行期医療シンポジウムや個別相談を行い、難病法（成人）への切替手続き、就労・社会保障の情報を提供しています。
難病ネットはきょうだいの集い、キャンプ参加、心理的サポートのプログラムを実施しています。きょうだい児ならではの悩みに寄り添う場を提供します。
認定NPO法人難病のこども支援全国ネットワーク本部（TEL 03-5840-5972）へどうぞ。専門職とピアサポーターが対応します。
難病ネットの「親の会連絡会」に参加すると、他の親の会との連携、運営ノウハウ共有、合同シンポジウム参加が可能です。立ち上げ相談も受け付けています。
主治医意見書、就学支援委員会、合理的配慮の協議、医療的ケア看護職員の配置、出欠・成績の柔軟運用などを学校・教育委員会と協議します。難病ネットがケースに応じた助言を行います。
認定NPO法人として寄付金控除の対象となり、HPから個人・法人寄付が可能です。キャンプボランティアの募集も随時行っています。

groups団体情報

団体名	認定NPO法人難病のこども支援全国ネットワーク（難病ネット）
法人格	認定特定非営利活動法人（認定NPO法人）
設立	1988年
代表者	福島慎吾（理事長）
会員規模	正会員・賛助会員制（数千名規模）、親の会連絡会で全国の患者会と連携
上位連合体	全国親の会連絡会、日本財団・Tooth Fairyパートナー
プログラム	サマーキャンプ『がんばれ共和国』・『あおぞら共和国』「がんばれ共和国」は1989年から続くサマーキャンプで、難病のある子ども・きょうだい・家族が全国から集まり、医師・看護師・ボランティアの伴走のもと、自然体験・遊び・交流を楽しむ。山梨県北杜市白州に2017年開設された「あおぞら共和国」は、医療的ケアにも対応した常設の体験交流施設で、年間を通じてキャンプ・宿泊・体験プログラムを実施する。あわせて、専門職と難病経験のあるピアサポーターによる電話相談、機関誌『がんばれ！』の発行、親の会連絡会、シンポジウム、就学・就労・移行期医療をテーマにした研修を行う。
関連書籍・メディア	機関誌『がんばれ！』『難病の子どもサポートハンドブック』親の会連絡会報告書がんばれ共和国・あおぞら共和国記録集シンポジウム講演録
団体公式HP	https://nanbyonet.or.jp/