つばさ静脈瘤親の会
edit最終更新日:2026.05.17 check_circle最終確認日:2026.05.17
この会について
小児の静脈奇形・血管奇形のある子どもと家族の親の会。専門医療機関への橋渡しと家族の交流を支援。
理念・使命
血管奇形のある子どもと家族が、適切な医療と社会の理解のもとで安心して暮らせる社会をつくる。
基本情報
| 対象者 | 家族 |
|---|---|
| 活動内容 | 家族同士の交流、専門医を招いた相談会・講演会、医療機関や治療法に関する情報共有、心理的サポートなどを通じて、血管奇形のある子どもと家族を支援しています。 |
| 開催形式 | 対面 |
| 公式HP | https://www.tubasaweb.com/ |
参加について
| 録音・SNS投稿 | 会の場での発言や個人情報の他者への口外、録音・撮影・SNS投稿は控えてください。 |
|---|---|
| 服装・持ち物 | 服装は自由です。筆記用具など、必要に応じてご持参ください。 |
| 入退室タイミング | 開始10〜15分前のご来場をおすすめします。途中入退室の可否は各拠点によります。 |
よくある質問
-
血管の形成が通常と異なる先天性の疾患で、静脈奇形、リンパ管奇形、血管腫などさまざまな種類があります。
-
経過観察、硬化療法、レーザー治療、手術など、種類と程度に応じた治療が選ばれます。専門医療機関での評価が大切です。
-
血管奇形を専門に診療する施設は限られているため、会で情報共有が行われています。
-
顔や見える部位に症状が出る場合、心理的なサポートも重要です。会では家族・当事者の経験を共有しています。
-
希少な疾患のため、同じ疾患の家族と出会える貴重な場です。医療情報や心理的サポート、進学・就労の情報なども共有されます。
-
症状が安定する人もいれば、成人後も治療が続く人もいます。会では成人当事者の経験談も共有されています。
団体情報
| 団体名 | つばさ静脈瘤親の会 |
|---|---|
| 法人格 | 任意団体 |
| プログラム |
親の会・交流会・相談会 家族同士の交流、専門医を招いた相談会・講演会、医療機関や治療法に関する情報共有、心理的サポートなどを通じて、血管奇形のある子どもと家族を支援しています。 |
| 団体公式HP | https://www.tubasaweb.com/ |