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つばさ静脈瘤親の会

infoこの会について

小児の静脈奇形・血管奇形のある子どもと家族の親の会。専門医療機関への橋渡しと家族の交流を支援。

flag理念・使命

血管奇形のある子どもと家族が、適切な医療と社会の理解のもとで安心して暮らせる社会をつくる。

info基本情報

対象者 家族
活動内容 家族同士の交流、専門医を招いた相談会・講演会、医療機関や治療法に関する情報共有、心理的サポートなどを通じて、血管奇形のある子どもと家族を支援しています。
開催形式 対面
公式HP https://www.tubasaweb.com/

how_to_reg参加について

録音・SNS投稿 会の場での発言や個人情報の他者への口外、録音・撮影・SNS投稿は控えてください。
服装・持ち物 服装は自由です。筆記用具など、必要に応じてご持参ください。
入退室タイミング 開始10〜15分前のご来場をおすすめします。途中入退室の可否は各拠点によります。

help_outlineよくある質問

  • 血管の形成が通常と異なる先天性の疾患で、静脈奇形、リンパ管奇形、血管腫などさまざまな種類があります。

  • 経過観察、硬化療法、レーザー治療、手術など、種類と程度に応じた治療が選ばれます。専門医療機関での評価が大切です。

  • 血管奇形を専門に診療する施設は限られているため、会で情報共有が行われています。

  • 顔や見える部位に症状が出る場合、心理的なサポートも重要です。会では家族・当事者の経験を共有しています。

  • 希少な疾患のため、同じ疾患の家族と出会える貴重な場です。医療情報や心理的サポート、進学・就労の情報なども共有されます。

  • 症状が安定する人もいれば、成人後も治療が続く人もいます。会では成人当事者の経験談も共有されています。

groups団体情報

団体名 つばさ静脈瘤親の会
法人格 任意団体
プログラム 親の会・交流会・相談会
家族同士の交流、専門医を招いた相談会・講演会、医療機関や治療法に関する情報共有、心理的サポートなどを通じて、血管奇形のある子どもと家族を支援しています。
団体公式HP https://www.tubasaweb.com/
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