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一般社団法人全国がん患者団体連合会

infoこの会について

2015年設立、51加盟団体(2026年)の日本最大のがん患者団体連合体。天野慎介理事長のもと、がん対策推進基本計画、AYA世代・希少がん対策、就労支援、サバイバーシップ等を扱い、政策提言と加盟団体連携の中核を担う。

flag理念・使命

がん医療の向上と、がんになっても安心して暮らせる社会の構築に寄与し、がん患者と家族の課題解決のための政策提言・調査研究・普及啓発・連携促進を通じて、すべてのがん患者の尊厳ある生活を実現する。

info基本情報

活動内容 政策提言・がん対策推進基本計画への参画

AYA世代がん対策

希少がん対策

就労支援・サバイバーシップ

高額療養費制度改革対応

加盟団体連携・情報共有

学術集会・調査研究
開催日時 サバイバーシップ・ラウンジや就労相談ほっとコールなど月複数回実施
頻度: 月複数回(イベント・セミナー随時)
開催形式 対面
公式HP https://zenganren.jp/

how_to_reg参加について

録音・SNS投稿 会の場での発言や個人情報の他者への口外、録音・撮影・SNS投稿は控えてください。
服装・持ち物 服装は自由です。筆記用具など、必要に応じてご持参ください。
入退室タイミング 開始10〜15分前のご来場をおすすめします。途中入退室の可否は各拠点によります。

help_outlineよくある質問

  • (1)まず治療を受ける医療機関の「がん相談支援センター」に相談(全国がん診療連携拠点病院に設置、無料)、(2)「がん情報サービス」(国立がん研究センター)の患者会情報ページを検索、(3)全がん連ウェブサイトの加盟51団体から自分のがん種に該当する団体を選ぶ、(4)地域のがん患者会・サロンへ参加、の順で進めてください。同じがん種の団体だけでなく、AYA世代・働く世代・終末期等の横断的な団体もあります。

  • がんは「経験者にしか分からない」感覚や悩みが多い病気です。同じがんの仲間と話すことで、治療選択(手術・化学療法・放射線・分子標的薬・免疫療法)の体験、副作用・後遺症との付き合い方、外見の変化(脱毛・ストーマ・乳房等)への対処、家族関係・性生活・経済面の悩み、再発・進行への向き合い方など、医療者では踏み込めない領域の知恵が得られます。「自分だけではない」「先輩が10年元気でいる」事実は大きな希望となります。

  • AYA世代(15-39歳)のがん患者は、進学・就職・恋愛・結婚・妊娠出産・キャリア形成など、ライフイベントが集中する時期にがん罹患するため、特有の支援が必要です。妊孕性温存(精子・卵子・受精卵・卵巣組織凍結保存)の医療費助成、AYA支援チームのある拠点病院、AYA世代患者会、奨学金返済猶予、AYA世代特化のサロン等の支援があります。全がん連はAYAサバイバーシップを重要課題として推進しています。

  • 希少がん(年間発生数が人口10万人あたり6例未満)は、専門医療機関での治療が成績向上の鍵です。国立がん研究センターを中心とする「希少がん中央機関」、希少がんホットライン、希少がんセンター、各がん種別の専門医療機関リストを活用してください。全がん連の加盟団体には肉腫、脳腫瘍、希少血液腫瘍等の患者会があり、診療実績のある医療機関情報を共有しています。セカンドオピニオンも積極的に活用しましょう。

  • がん治療費は治療法により大きく異なります。手術・放射線・標準的化学療法では月10-30万円程度(高額療養費制度で自己負担月8-9万円程度に軽減)。分子標的薬・免疫チェックポイント阻害薬では月100-200万円となることも(同じく高額療養費制度で大幅軽減)。高額療養費制度、限度額適用認定証、医療費控除、傷病手当金、障害年金(重症時)、生命保険のがん特約等を活用。がん相談支援センターの社会福祉士に詳細相談を。

  • 現在、がん患者の3人に1人が就労世代であり、両立支援が社会課題です。(1)職場への病気の説明(必要な範囲で)、(2)休職制度・傷病手当金の活用、(3)短時間勤務・テレワーク・通院休暇等の合理的配慮要望、(4)両立支援コーディネーター(医療機関・職場の橋渡し役)の活用、(5)ハローワークがん就職サポーターへの相談、(6)就労継続経験者の体験談共有、を組み合わせてください。全がん連も就労支援を重要施策と位置付けています。

  • がん治療(化学療法・放射線療法)により妊孕性が低下する可能性がある若年がん患者向けに、精子凍結・卵子凍結・受精卵凍結・卵巣組織凍結等の「妊孕性温存療法」があります。2021年4月より「小児・AYA世代のがん患者等の妊孕性温存療法研究促進事業」が始まり、43歳未満の対象患者に対し公的助成が利用可能。治療開始前に生殖医療専門医への相談が必要なので、主治医に必ず申し出てください。

  • 再発不安は治療後の多くのがん患者が抱える普遍的な感情です。(1)定期検診の継続、(2)症状日記をつけて主治医と共有、(3)患者会・サバイバーシップ・ラウンジで先輩経験者の対処法を学ぶ、(4)医療機関の心理サポート(臨床心理士・精神腫瘍科)、(5)マインドフルネス・ヨガ等の心身療法、(6)家族・友人とのオープンな対話、が助けになります。再発・進行時には緩和ケアチームと早期に連携することも重要です。

  • がん患者の家族は「第二の患者」とも呼ばれ、強いストレス・不安・介護負担を抱えます。(1)家族向けがんサロン(多くの拠点病院に設置)、(2)介護休業・介護休暇制度の活用、(3)レスパイトケア(短期入院)、(4)緩和ケア病棟・在宅緩和ケア、(5)グリーフケア(遺族支援)、(6)患者会の家族部会・遺族会、を活用してください。全がん連加盟団体には家族・遺族支援を行う団体もあります。

  • 「がん対策推進基本計画」はがん対策基本法(2006年)に基づき政府が策定する、がん対策の総合計画です。現在は第4期計画(2023-2028年)が進行中。厚生労働省のがん対策推進協議会には患者団体代表が委員として参加し、患者の声を反映させています。全がん連は協議会に複数の委員を派遣し、医療提供体制、緩和ケア、検診、社会全体としてのがん対策の充実を求めています。一般のがん患者・家族の意見もパブリックコメント等で反映可能です。

groups団体情報

団体名 一般社団法人全国がん患者団体連合会 (全がん連)
法人格 一般社団法人
設立 2015年
代表者 天野慎介(理事長)、松本陽子(副理事長)
会員規模 加盟51団体(2026年4月時点)
上位連合体 JPA(日本難病・疾病団体協議会)等との連携、国際がん患者団体(IPOS等)との連携
プログラム 政策提言・がん対策推進基本計画への参画
政策提言・がん対策推進基本計画への参画

AYA世代がん対策

希少がん対策

就労支援・サバイバーシップ

高額療養費制度改革対応

加盟団体連携・情報共有

学術集会・調査研究
関連書籍・メディア ■全がん連ニュース・声明文
がん政策に関する声明、要望書、提言書をウェブ公開。

■加盟団体ガイド
51加盟団体の一覧と各団体の活動紹介。

■がん対策推進基本計画解説
国のがん対策推進基本計画の内容を患者目線で解説。

■イベント・セミナー資料
サバイバーシップ・ラウンジ、就労相談会等のイベント資料・記録。
団体公式HP https://zenganren.jp/
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