デュシェンヌ型筋ジストロフィー（DMD）とは？

DMDは進行性に筋力が低下する遺伝性の筋疾患で、主に男児に発症します。早期からの呼吸・心臓・整形外科的管理が重要です。

親の会に参加するとどんなメリットがありますか？

同じ疾患の子どもをもつ家族と経験を共有でき、医療・福祉制度や治療研究の最新情報を得られます。

DMDは近年治療研究が進んでおり、会員間で最新の臨床試験情報や治療薬の動向を共有しています。

筋力低下の進行に応じて、車いす利用、エレベーター、トイレ介助などの配慮が必要となります。会では経験談を共有しています。

近年DMDの方の生存期間が延びており、成人期の医療・福祉・生活支援の重要性が増しています。会では成人当事者の経験も共有されています。

DMDの子どもをもつ家庭では、きょうだいへの配慮も重要です。会の交流会できょうだいの話題が共有されることもあります。

最終更新日：2026.05.17 最終確認日：2026.05.17

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全国対象

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家族会

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デュシェンヌ型筋ジストロフィー（DMD）の子どもをもつ家族をつなぐ親の会。情報交換と交流を通じて家族の孤立を防ぎます。

DMDの子どもと家族が孤立せず、安心して暮らせる社会を目指す。

対象者	家族
活動内容	DMDの子どもをもつ家族同士の交流会、最新治療や福祉制度の情報共有、医療・教育に関する相談支援などを行っています。
開催形式	対面
公式HP	https://www.passero-japan.com/

録音・SNS投稿	会の場での発言や個人情報の他者への口外、録音・撮影・SNS投稿は控えてください。
服装・持ち物	服装は自由です。筆記用具など、必要に応じてご持参ください。
入退室タイミング	開始10〜15分前のご来場をおすすめします。途中入退室の可否は各拠点によります。

団体名	パッセーロ（DMD親の会）
プログラム	親の会・交流会 DMDの子どもをもつ家族同士の交流会、最新治療や福祉制度の情報共有、医療・教育に関する相談支援などを行っています。
団体公式HP	https://www.passero-japan.com/