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エレッドの日記『脳性まひ永久認定での訪問看護は』

44 0 エレッド 2025.01.22

医師の指示書書きようがない。＝これ以上改善の見込みが全くないから永久認定であって
仮に脳性麻痺の指示書書ける先生でも。改善の見込みある場合だけ。生命維持のために必要な場合だけと思うから。
自分の場合はやはり書きようがない。って判断される可能性大。
しかも昨日の門前払いの件（今日行った病院の先生も門前払いはあり得ない何考えてるんだ。と仰ってた。）と

いろいろ山あり谷ありの病院3往復で肉体限界超えたらしく
左側太ももからふくらはぎにかけて
筋肉引きつり冷やしたことによる筋肉硬直と筋肉過労
、脳性麻痺固有の動かしていないと
筋肉が徐々に固まってしまう症状（コウシン漢字忘れた）進行してる。。
もう永久認定だからリハビリというか物理療法緩和ケアが適切。

というか障害等級状況きちんと把握せず。訪問看護勧めた管理者側に問題がある。
この件に携わった医師代表して怒っているとお伝えくださいと。最終確定。

。。。。っていうか本人の負担軽くしてあげようよく調べもせず良かれと思って
訪問看護勧めたね。事業者側明らかに勉強不足、まだ本契約前だろうから
いったん断りなさい。だってさ。

障害福祉サービスの暗部ですな。失礼だが後天的の場合は話がまた別だが
障害初認定=20歳前とほぼ自分の年齢と同期の場合は全然事情が違うということ。
（自分の場合は40年前）
くたびれもうけと更に足まで痛めて病院奔走して結果がこれか。
福祉サービスとしては本末転倒だなあ。

書き忘れた。良いこともあったんだ
19歳の時の骨盤複雑骨折。今日全方位レントゲン撮影したのだが
骨折した痕跡が分らないほど完全に回復してて、さらに麻痺がない部分の身体の骨の強度
ものすごく頑丈になってる。20年の努力がよくわかる綺麗で強い骨格ものすごい右半身の筋肉の量。だからその姿勢。杖があれば歩けている。と。

左半身をいたわりケアは忘れるな、その代わり右半身は本当にきれいで強い骨格。
（左半身の弱い部分右半身が骨と筋肉で補っている。人間の身体って本当に不思議。）

（但し、自分のケースの場合はということは念を押して書き残しとくっす。）

star今日よかったこと♪

頑張りすぎて自分の体壊したが
ある程度緩和ケアの物理療法は気軽に受けれるパイプは出来た。
永久保存約束済みのカルテもその情報取り扱える経験のある医師がいなければ
情報だけあって扱えなくなる。学んだ。

1人の身体障がい2級者の生き字引として書き残しておく。

favorite読んでくれた人へのメッセージ

物心ついた時から障がい者だった自分だからこそ経験できる事例だと思うから
言葉はオブラートには包むように心がけているが
この日記が誰かに活力与えられたらうれしく思うっす。

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