小児脳腫瘍の会
edit最終更新日:2026.05.17 check_circle最終確認日:2026.05.17
この会について
小児脳腫瘍の患児とご家族を支援する全国家族会です。
理念・使命
小児脳腫瘍の患児と家族が孤立せず、希望をもって歩めるよう支援します。
基本情報
| 対象者 | 家族 |
|---|---|
| 活動内容 | 小児脳腫瘍の患児とご家族の交流会、晩期合併症やリハビリの情報共有、就学支援、長期フォローアップ情報、ご遺族支援などを通じて、家族同士の絆を育む活動を展開しています。 |
| 開催日時 | 講演会・親睦会を年複数回開催(お泊り親睦会など) 頻度: 年複数回 |
| 開催形式 | 対面 |
| 公式HP | https://www.pbtn.jp/ |
| https://www.facebook.com/share/p/1GReX3ChQJ/ |
参加について
| 録音・SNS投稿 | 会の場での発言や個人情報の他者への口外、録音・撮影・SNS投稿は控えてください。 |
|---|---|
| 服装・持ち物 | 服装は自由です。筆記用具など、必要に応じてご持参ください。 |
| 入退室タイミング | 開始10〜15分前のご来場をおすすめします。途中入退室の可否は各拠点によります。 |
よくある質問
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膠芽腫、髄膜腫、下垂体腺腫、小児脳腫瘍など腫瘍タイプ別の集いがある場合があります。
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術後の後遺症、リハビリ、社会復帰の体験談を共有できます。
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発作対策や運転免許などの社会生活上の情報を共有する場があります。
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「小児脳腫瘍の会」など家族同士で支え合う団体があります。
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長期生存者の晩期合併症情報を共有する会もあります。
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家族向けの集いや勉強会を行う団体があります。
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全国の患者・家族がオンラインで集える機会が増えています。
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全国の脳腫瘍治療施設情報を提供する団体もあります。
団体情報
| 団体名 | 小児脳腫瘍の会 |
|---|---|
| 法人格 | 任意団体 |
| プログラム |
家族交流・情報提供 小児脳腫瘍の患児とご家族の交流会、晩期合併症やリハビリの情報共有、就学支援、長期フォローアップ情報、ご遺族支援などを通じて、家族同士の絆を育む活動を展開しています。 |
| 団体公式HP | https://www.pbtn.jp/ |