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日本シェーグレン症候群患者の会

infoこの会について

岩手県内の難病患者団体が連携する都道府県連絡協議会で、JPAに加盟しています。

flag理念・使命

岩手県内の難病・慢性疾病患者と家族が安心して暮らせる地域社会を実現します。

info基本情報

対象者 当事者(経験者)
活動内容 岩手県内の疾病別患者会の連絡調整、合同医療講演会、患者交流会、難病相談・支援センターとの連携、行政への要望活動、災害時の難病患者支援体制づくりなどを行っています。

岩手県の難病相談・支援センターや保健所と連携し、患者・家族が必要な情報やサービスにアクセスできるよう支援しています。
会場・所在地 〒170-0002
東京都豊島区巣鴨1-11-2 巣鴨陽光ハイツ712号
Google マップで開く
開催日時 平日9:30-17:30
開催形式 対面
電話番号 03-6902-2083
公式HP https://nanbyo.jp/
X (Twitter) https://x.com/nanbyo_0523
Instagram https://www.instagram.com/nanbyo0523/
Facebook https://www.facebook.com/nanbyo0523

how_to_reg参加について

録音・SNS投稿 会の場での発言や個人情報の他者への口外、録音・撮影・SNS投稿は控えてください。
服装・持ち物 服装は自由です。筆記用具など、必要に応じてご持参ください。
入退室タイミング 開始10〜15分前のご来場をおすすめします。途中入退室の可否は各拠点によります。

help_outlineよくある質問

  • 岩手県内の難病・慢性疾病の患者・家族、所属する患者会団体が対象です。

  • 県内の疾病別患者会を束ねる連絡組織として、各会の活動を横断的に支援しています。

  • お住まいの保健所で申請できます。本会では制度活用の情報提供を行っています。

  • 岩手県難病相談・支援センターと連携しています。詳細は県の公式情報をご確認ください。

  • 災害時の難病患者支援体制づくりに取り組んでいます。事前の登録・準備が重要です。

  • 本会は日本難病・疾病団体協議会(JPA)の加盟団体です。

  • 各加盟団体への寄付・賛助会員制度があります。

  • 盛岡市を中心に、県内各地で開催されています。

groups団体情報

団体名 岩手県難病・疾病団体連絡協議会 (岩手難病連)
上位連合体 日本難病・疾病団体協議会(JPA)
プログラム 都道府県難病連
岩手県内の疾病別患者会の連絡調整、合同医療講演会、患者交流会、難病相談・支援センターとの連携、行政への要望活動、災害時の難病患者支援体制づくりなどを行っています。

岩手県の難病相談・支援センターや保健所と連携し、患者・家族が必要な情報やサービスにアクセスできるよう支援しています。
団体公式HP https://nanbyo.jp/

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