希少疾患の自助会一覧（全21件）｜身体疾患・難病

コフィン・シリス症候群の会

• 対面

難病・小児慢性特定疾病の子どもと家族を支援する認定NPO。1988年、小児科医・小林登氏らの呼びかけで発足。電話相談、サマーキャンプ『がんばれ共和国』、山梨県白州の『あおぞら共和国』運営、機関誌『がん…

詳細を見る

日本コルネリア・デ・ランゲ症候群の会

• 対面

難病・小児慢性特定疾病の子どもと家族を支援する認定NPO。1988年、小児科医・小林登氏らの呼びかけで発足。電話相談、サマーキャンプ『がんばれ共和国』、山梨県白州の『あおぞら共和国』運営、機関誌『がん…

詳細を見る

NPO法人レット症候群支援機構

• 対面

認定NPO法人で、約5,000人のレット症候群当事者・家族を支援し、啓発・研究助成・アプリ運用を行っています。…

詳細を見る

日本アンジェルマン症候群協会

• 対面

アンジェルマン症候群の当事者と家族を支援する全国組織。交流会・情報提供・国際的ネットワークへの参加を通じて家族の孤立を防ぎます。…

詳細を見る

カモミールの会（5p-症候群家族の会）

• 対面

5p-症候群（猫鳴き症候群）の子どもをもつ家族の会。情報発信、ピア助言、交流会、教育・医療への啓発を通じて家族を支えます。…

詳細を見る

NPO法人日本プラダー・ウィリー症候群協会

• 対面

プラダー・ウィリー症候群の患者と家族を支援するNPO法人で、IPWSOと連携し国際的に活動します。…

詳細を見る

竹の子の会（PWS児・者親の会）

• 対面

1991年設立のプラダー・ウィリー症候群児・者の親の会で、北陸支部など複数の地域支部で活動します。…

詳細を見る

プラタナスの会（PWS北海道）

• 対面

北海道のプラダー・ウィリー症候群（PWS）の児・者家族の会。札幌を拠点に十勝にも支部を持ち、機関誌・交流会・医療講演会を運営。…

詳細を見る

日本ウィリアムズ症候群の会

• 対面

ウィリアムズ症候群の当事者と家族を支援する全国組織。交流会・情報提供・専門医講演を通じて、希少疾患の家族の孤立を防ぎます。…

詳細を見る

ソトス症候群の会

• 対面

難病・小児慢性特定疾病の子どもと家族を支援する認定NPO。1988年、小児科医・小林登氏らの呼びかけで発足。電話相談、サマーキャンプ『がんばれ共和国』、山梨県白州の『あおぞら共和国』運営、機関誌『がん…

詳細を見る

ヌーナン症候群の会

• 対面

難病・小児慢性特定疾病の子どもと家族を支援する認定NPO。1988年、小児科医・小林登氏らの呼びかけで発足。電話相談、サマーキャンプ『がんばれ共和国』、山梨県白州の『あおぞら共和国』運営、機関誌『がん…

詳細を見る

NPO法人つなぐ

• 対面

詳細を見る

ターナー症候群家族の会

• 対面

詳細を見る

ウィリアムズ症候群の会

• 対面

詳細を見る

レット症候群支援機構

• 対面

認定NPO法人で、約5,000人のレット症候群当事者・家族を支援し、啓発・研究助成・アプリ運用を行っています。…

詳細を見る

日本希少がん患者会ネットワーク

• 対面

詳細を見る

日本ライソゾーム病ネットワーク

• 対面

詳細を見る

竹の子の会

• 対面

1991年設立のプラダー・ウィリー症候群児・者の親の会で、北陸支部など複数の地域支部で活動します。…

詳細を見る

NPO法人 トゥレット当事者会

• 対面

チック・トゥレット症の当事者・家族のQOL向上を目指すNPO法人で、オンライン交流・行動療法情報を提供。…

詳細を見る

NPO法人 日本トゥレット協会

• 対面

2003年設立、チック症・トゥレット症（トゥレット症候群）の当事者・家族・支援者・専門家による全国組織。医療講演会、ピア・サポート・ライン、地域別交流会、ハンドブック発行、メディア対応を通じて、チック…

詳細を見る