GIST（消化管間質腫瘍）とは何ですか？

胃や小腸など消化管に発生する稀ながんで、KIT遺伝子変異が主な原因です。患者会では希少がんゆえの情報共有の場として重要な役割を果たします。

イマチニブ等分子標的薬の副作用は？

ムクミ、筋肉痛、皮疹など治療薬の副作用について経験者と情報交換できます。

二次・三次薬への切り替え経験について体験談を共有できます。

全国規模でつながることで、稀ながんでも仲間と出会える機会があります。

KIT/PDGFRA遺伝子変異タイプ別の情報共有を行う場もあります。

ご家族の参加を歓迎する会が多くあります。

全国の患者がオンラインで交流できる機会があります。

GIST啓発デーなどの活動に参加できる団体があります。

最終更新日：2026.05.17 最終確認日：2026.05.17

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全国対象

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当事者会

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身体疾患・難病がん

GIST（消化管間質腫瘍）の患者・家族を支援する全国規模のNPO法人です。

希少がんGISTの患者と家族が孤立せず、適切な情報と支援を得られる社会を目指します。

対象者	当事者（経験者）
活動内容	GIST患者・家族向けの情報提供、医療講演会、交流会、最新治療情報の共有、相談対応などを行い、希少がんゆえの孤立を防ぐ全国ネットワークを形成しています。
開催形式	対面
公式HP	https://www.gisters.info/

録音・SNS投稿	会の場での発言や個人情報の他者への口外、録音・撮影・SNS投稿は控えてください。
服装・持ち物	服装は自由です。筆記用具など、必要に応じてご持参ください。
入退室タイミング	開始10〜15分前のご来場をおすすめします。途中入退室の可否は各拠点によります。

団体名	特定非営利活動法人GISTERS （GISTERS）
法人格	NPO法人
プログラム	患者・家族支援活動 GIST患者・家族向けの情報提供、医療講演会、交流会、最新治療情報の共有、相談対応などを行い、希少がんゆえの孤立を防ぐ全国ネットワークを形成しています。
団体公式HP	https://www.gisters.info/