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10代前半男性

ここに難病と闘ってる方と話ができたらなあって思ってます…

1013 4 退会したユーザー 2018.07.14

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私の気持ちをわからなくてもいい

わからないのなら偏見だけで、憶測だけでものをいうのは勘弁してもらいたい…

昨年12月に黄色靭帯骨化症って難病がわかって、これまで聞いたこともない病名…手術しても根治がない病気

徐々に進行もして麻痺がきて歩けなくなってく…
根治はないけど悪化させないように日々を闘ってる患者がいるよってことぐらいは頭の隅っこにおいといてもらえたらなあって思う私はおかしいんだろうか…(；ω；｀*)

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コメント一覧

4件の投稿を表示中1-4件目（全4件）

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約7年前

退会したユーザー

コメント失礼します。

僕は特発性後天性全身性無汗症という難病を持っています。
汗が出なくなる病気で、夏のこの時期は特に外出ができません。
週一回の通院以外はずっと家にいるので進学予定だった大学の入学も断念し将来が不安です。

偏見や憶測で心無い言葉を聞くことがよくあるので、お気持ちがよくわかります。
闘病頑張りましょうね！
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約7年前

退会したユーザー

> 根治はないけど悪化させないように日々を闘ってる患者がいるよってことぐらいは頭の隅っこにおいといてもらえたらなあって思う

全っっっ然、おかしくありませんよ！
当然だよ。
細かいことはいろいろ違うと思うけど、完治しない自分の持病について、憶測や偏見で心ないことを云われたことも少なくないので、痛いほど気持ちわかります。
（よりによって開業した医師に「これは病気ではない」と云われた時は、あんまり呆れかえって開いた口が塞がりませんでした^^;）

体や心の病もそうだし、私たちが知らない様々な障碍や、感情や、道があって、それを全部、人間ひとりひとりが把握するのは無理かもしれなくても、自分の知らない何かがあることをみとめて、それに対して、丁寧に接するというか、尊重するというか、リスペクトできたらいいのにな、と思います。

ohagi63さんも毎日闘ってるんだろうな。
具体的にその辛さやしんどさは確かにわからないけれど、私はohagi63さんを尊敬します。
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約7年前

退会したユーザー

tanakaさま
コメントありがとうございましたm(__)m
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約7年前

退会したユーザー

はい。私には、辛さも頑張りもわからないです。
だけど、見ず知らずの私だけど、あなたの文を見て、気持ちが伝わりました。

ごめんなさい。

だけど…

応援してます！

ohagi63さん！ファイトーーー！！！
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