3歳　児童発達支援　悩んでいます

595 2 らんらん、 2024.03.05

3歳半になる息子がいます。低体重で生まれてこともあり大学病院で年一のフォローアップ中です。
1歳の頃から発達（特に言葉）が遅いなと思い、病院や市の検診に行っても言っていることは理解してるので様子見と言われ続けてきました。
しかし2歳になってもなかなか成長が見られず、まだ大丈夫という周りの声と反し、自分で市の療育に連絡して、そこから週1回療育グループに通っています。
来月からは幼稚園に通うので、療育も卒業します。
幼稚園は息子のとこを考え、一クラスがとても少人数でアットホームな雰囲気の園を選びました。
その幼稚園には3ヶ月程前からプレにも月2程で通っていて、先生たちも優しく今のところ特に問題ないと言われています。
園には出生のこと、療育、ことばの遅れがあるなどを伝えた上で入園が決まっています。
最近になりやっと二語文、三語文が出てきましたが、それも不明瞭な発音で私以外家族の人間では分からないことが多いです。また、言うワードが大体お決まりで、
「ママ、だーいしき（大好き）」
「パパ、ぐーぐー（寝てる）」
「ママ、あっち、いこー」
「てんて、ちゃ、ちょだー（賛成おちゃちょうだい）」
「ママ、ブーブ、つまんない」など。
3歳なりたての時に比べると著しく言葉数が増え、会話っぽいこともできたりします。家族も親戚も幼稚園の先生も「だいぶ増えてきた！」と実感しています。
ただそれでも息子から「これなあに？なんで?」など疑問を投げかけられることもないし
何歳？と聞くと「たんたい (3歳）」と答えますが第一人称は【ぼく】で、この時期に言える自分の名前も言えません。
まだまだ文章での会話はなく
「宇宙語＋何かのジェスチャー」で会話することも多いです。
またご飯を食べるのが極端に遅いです。ずっと食器で遊んだり、ひたすらお茶を飲んだり、私に話しかけてきたりして進みません。
そして何より落ち着きがないです。キッズスペースなどに遊びに行くと次から次へと違うおもちゃを転々として遊びます。集中力がないのです。

療育に通い、今後幼稚園の他に児童発達支援に通う予定のお子さんが多いことを知りました。
息子にも幼稚園以外の教室に通わせた方がいいのでは？と思っています。
ですが主人や親戚、療育の先生も「焦らなくていい、幼稚園に入って様子見てから」と悠長に考えています。
特に主人は児発に必要な【障害児通所証明証】の取得に足踏みです。
取得することで今後の学校や大人なって保険に入れないのでは、などデメリットの心配しています。
私としては早めに行動した方が息子のためと思うのですが、、、。

実際大学病院のお医者様にも市の保健師さんにも大丈夫と言われましたが、独断で療育にいきたいと思い行動したことが、今の息子にとってとても有意義であったと思います。
実際あとから療育に行き始めたんです、と伝えると「早めにお母さんが自分で行動されてよかったです。」と言われました。

発達がゆっくりなお子様をお持ちの方
お子様はその後どのように成長されましたか？
なにか言葉の学校などに行かれましたか？
その後小学校などどのような進路に進まれましたか？
主人が思うように実際【通所証明証】を取得してデメリットだったことはありますか？
同じような境遇の方のご意見を伺いたいです。
よろしくお願いいたします。

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約8ヶ月前

まゆ 40代女性

こんにちは。私は重度知的障害を持つ双子を育てています。うちの子は、言葉が全く出なかったので、２歳半で診断を貰いました。今９歳ですが、やはり言葉は出ません。

ご相談を読ませていただいて、専門家もいうことが様々なのだな、と思いました。私も、市の保健師さんが心配して療育を勧めてくれましたが、そこに行ったら「まだ心配しなくて大丈夫」と言われ、それ以上頼みこむ情熱も当時の私にはなかったので、諦めて帰りました。その後、独断で、療育も行なっている子育て支援センターに遊びに連れて行ってみたら、そこの先生は一目で見抜いて、「いつもこんな感じなの？」と声をかけてくれました。そして、そこの療育に通うことになりました。でも、先生方は医療機関に行くことは絶対勧めてはならないようで、相談すると、「まだ様子見てていいけど、お母さんが心配なら、お医者さんに相談してみたら？」としか言われることがありませんでした。心配はしていませんでしたが、医療機関にかかれば言語訓練が受けられるということを人から聞いたので、医者に行った次第です。お医者さんには、「まだ言語が出る感じではない」と言われ、言語訓練は受けられませんでしたが、作業療法の方で体の使い方などを学んでいます。
うちは、入園前に診断が出たわけですが、私は、上の子達と同じ普通の幼稚園に通わせたいと思っていました。そこの幼稚園の教頭先生に相談に行くと、「私たちは、お子さんの障害などで入園拒否をすることは絶対しません。でも、子供達のためには、児童発達支援を受けた方がいいかもしれないね。」と言われて、私は吹っ切れて、児童発達支援センターへの入園を決めました。

児童発達支援センターに入園しても、そこですごく成長して、一般の保育園に転園したお子さんもたくさんいますよ。逆も、つまり転入してきたお子さんもたくさんいました。
うちは、そんな目覚ましい成長することなく、そのまま支援学校に行きましたが、半分くらいの人は普通の小学校の特別支援学級に行きました。
支援学校に入学すると、全くおしゃべりができない子でも、一般の保育園出身のお子さんもいらっしゃいました。上手にお喋りできるお子さんで、支援学級に入学したけれど、合わなくて支援学校に転入されてきたお子さんもおられます。

通所証明書を取得してデメリットがあったかと言えば、なかったと思います。ただの療育に通えるパスみたいなものですし、１年毎に更新されるものです。学校に行くと、放デイに行けるという証明書になるわけですが、通常クラスで放デイに通っている子もたくさんいますので、皆さん、持っているはずですよ。保険については分かりませんが、お子さんの保険でしょうか。それなら、障害児用の保険もあって、毎年学校から案内が来ます。（うちは加入していませんが。）

うちの夫は、よくも悪くも、私に任せきりだったので、私は自分が思うようにやってきましたが、旦那さんが躊躇されるお宅も多いようですね。障害者の世界が分からなくて怖いのだと思います。私は、知人のアドバイスで、診断をもらう時と園に見学に行く時だけは、夫に仕事を休んでもらって、一緒に行ってきました。
障害児の世界は、私たちが思っているより、明るくて優しいです。それを旦那様には分かっていただきたいなあ、と感じました。

お子さんに無理な社会生活を送らせて二次障害が出ることが、本当に怖いことだと思っています。

すみません、長文の上に、つい自分語りをしてしまいました。ご参考になれば幸いです。
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約8ヶ月前

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