難病患者ではなく大人の女として生きたい

「就職」「自活」「恋愛・結婚」

気が短くて、完璧主義である私は20代までに上記のことをしなければ、世間から軽蔑されるとばかり思い込んでいて焦っていました。
本当は一度にたくさんの幸せなんて手に入るわけなどないのに。格好ばかりつけていた当時の私はおかしな思考をしていたと、やっと今立ち止まって冷静な主観で振り返ることができるようになりました。
就職や自活は工夫次第で可能になります。就職は難病患者のための就職カウンセラーに相談したり、就職先に難病の旨を正しく伝えた上で配慮してほしいことをハッキリとお願いする。
自活は今まで一度もしたことはないですが、いざという時に助けてくれる人とのつながりを日頃から結んでおく、ことが要になっていくのではないかと考えております。

【できることを増やしたい】

「難病だから何もできない」と自分で決めつけていて、20代を無駄にしてしまいました。
19歳の頃は、初めてのアルバイトでSLE持ちの身体と仕事が合わなくて再燃しました。
28歳の頃は、難病支援のボランティアで活動限度量を越して無理をして再燃してしまいました。ちなみにそのボランティア団体にも私の難病のことは告げずに、また私も活動を控えめにしていなかったのが原因だったのかなと思います。

家族、医者から「患者扱いされたくないプライド」は常に抱いています。
難病患者でも立派な成人だし、親もいずれはいなくなるので、自立しなくてはなりません。
疲労は難病再燃のリスクになることは、常に認知しているし、当然ながら再燃を恐れています。
私は「制限」という言葉は大嫌いです。
できることを増やすことは人間らしく生きる自信につながっていきます。

家族からの過剰な守りが疎ましく感じることがあります。いい歳した女のくせに思春期の子のように親に八つ当たりしてしまいます。
自由に強いこだわりを持つ私から見れば、「(再発するといけないから)◯◯してはいけない」という固定観念は不快なものです。
身体を守るためには心を犠牲に。心を守るためには身体を犠牲に。
どうすれば寛解期間を少しでも伸ばすことができるのだろうか。
当たり前ですが、心身の元気がなければ物事に挑戦することなんてできません。
過去13年間で私が体験してきたSLEの症状を思い出して怯えることよりも、現時点の自分の心と体の状態はどうかということを自分自身が細部まで分析して、可否を決めていけば、もっと自分が喜べる人生を生きていけるようになるのではないかと思えるようになりました。なぜなら、自分の心と体については医者や家族よりもずっと詳しく知っているのですから。

ある目標に向かうために必要な取り組みの過程を楽しむことを最近気がつきました。
レベル1のことができれば、その次のレベル2のことができるのではないか。ゲームをクリアするように一場面一場面をきちんとこなしていくことを楽しむ。そうすると、難病だからできないということは事実ではなく、単なる自分で作っていた妄想だったということがわかります。

まずは、31歳の私に対して何が最優先的に必要なのか。それを自分とじっくり相談して決めていき、実行していきたいと思っております。

このブログを書いた人

ミモザ
ミモザ

私は17歳の頃から難病「全身性エリテマトーデス」と共に人生を歩んでいます。 これまで3回再発をしてきましたが、現在こうして助かって生きていることが奇跡です。 この孤独な闘いを通して人と人が繋がり合うことの重要性を学ぶことができ...

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