自分の人生を選びたいのに選べない、張りぼての支援計画に妹と母の命を預けられない葛藤と能力不足を疑う専

20 0 牛 2026.03.29

【助けてください】
福岡市在住の重度知的障害（A1.区分6）とてんかんを持つ妹（30代）がいる者です。
主たる介護者母も歳をとり、自分も結婚を期に九州を離れる必要があるのと実家マンションの立て直しで防音工事をした家を数年内に失う可能性が出たので支援計画の調整を依頼しました。

母は過去に大変だった時期に相談支援員や基幹相談支援センターに相談したものの、たらい回しにされて何も解決しなかった経験があり、殻に閉じこもっています。（まだ家で見れるレベル、死ぬほどではない、もっと大変な家庭もある、地域資源が足りてないのでどうしようもない）
私も当時は一人暮らしでかなりしっかりした企業でフルタイムで働いていたのですがなんとかリモートワークの調整をし、実家へ。その翌月に他県で同棲と入籍予定だったのですが実家の状況を見た相手からささえられないと婚約破棄されました。もともとHSP気質で感覚過敏と過敏性腸症候群と自律神経失調症があるなかで奇声、睡眠不足に悩まされ家族全員精神科のお世話になることになり（母私要介護妹末の妹と4人いますが、本人以外は適応障害、うつ、躁鬱となる）
仕事も続けられないので退職し失業手当を1年程度もらって暮らしていました。今少し回復したので在宅でできる簡単なデータ入力などをしてほそぼそ暮らしています。

婚約破棄で家もパートナーも失い、祖母が他界し、父の事業が大失敗（借金数千万）の事実が分かり、絶不調の私ですがこの度人生を共に歩んでくれそうな相手ができました。転勤族になってしまいます。
長期の通所拒否と激しい自傷行為と他害（破壊行為、奇声など）もあり怪我のリスクもあるなかで、私が家を完全に離れるとレスパイト不足になり、さらに防音環境もなくなれば近所トラブルになることが予想されますことが気がかりで決意できません。（通報経験あり）

このまま在宅を続けるリスクを意識したことで殻にこもっている母にかわり姉が調整を試みています。

▶やりたいこと
①常時の環境整備（現在通所中の施設がキャパシティ不足で安定した短期入所が不可（受給者証14日のうち1日使えるかどうかの状況）、職員大量職によるノウハウの喪失・質の低下）・受給証にある移動支援、居宅支援、短期入所の枠はあるのに利用できていないため新規サービスの開拓。

②準緊急時（長期の通所拒否によるレスパイト不足と経済的困窮）の対応手順

③緊急時（主たる介護者の入院）時の安全確保手順
④将来グループホームなどで自立するための訓練かつ緊急時の第1受け皿としての施設の調査・見学

困っている点としては以下になります。

①過去のデータが蓄積されていない張りぼての支援計画
相談支援員が2ヶ月前に移管したが、資料を何も受け継いでいない。受給者証も誤った情報をもっており、モニタリングを3ヶ月に1回に増やして孤独を減らすという的外れな支援計画を提案してきました。
過去の支援計画やモニタリング記録などの収集は相談支援員では不要と判断したので業務範囲外で、家族で対応するように回答があり、過去かなり荒れていた際の情報や特性、病歴や投薬情報はこれからモニタリングをして1から作るとのことでく。過去に話した内容を繰り返すのはかなり家族としても負担し無駄ではと思います。が、本人とのモニタリングでしか情報が確定しない、姉は主たる介護者でないので母の代弁をしているとしても母の口から聞かないと意味がないのでモニタリングまで対応できない。
それで納得できないなら契約終了、かわりを探してほしいと言われました。
（法令で必要な半年に1回のモニタリングには協力しますが、何を話すのかも曖昧なままで繰り返し家に来て提案もなく帰るのはただの負担なのでやめてほしいと伝えた回答でした）　　

③事務手続きやテキストコミュニケーションがとれない

あくまでモニタリング（本人、母、関係者）がそろった状態での対面でのヒアリングでしか状況は確認できないとし、来所や自宅への訪問ばかりをゴリ押されます。
仕事や施設をそのために休むのも大変なのである程度目的が何か、何を話すのか固めたうえでの会議をと提案するのですが、モニタリングでないと正しい情報がつかめない、メールは苦手だからできない、電話で話したことは覚えていないと繰り返すばかりです。
発語があれば、母が困り感を伝えられれば、確かにモニタリングのほうが得るものも多いかもしれませんが、今の状況への合理的配慮としてのテキストコミュニケーションも拒否され、メールも一次返信もなく1週間以上放置。リマインドをすれば「通常業務に支障が出ています。期日などは守る義務はありません。順次対応するので」と期日を過ぎてから連絡したり、一次返信をする文化自体が福祉業界にはないから諦めてほしい、諦めたら気が楽になると言われました。もしいちから支援計画を練らなければからないのであればこの1年である程度形にしないと姉のサポートはなくなりますとお伝えしているのに半年に1回のモニタリングばかり持ち出されるのは致し方ないことなのでしょうか?
メールで「現在確認中です。〇日ごろ回答予定ですが、他業務の都合で変更になる場合はまた連絡します」と打つだけでも安心があるのですが。　

④相談支援員と基幹相談支援センターと家族の役割分担ができていない

▶相談支援員の主張
過去のモニタリング資料を含む資料の収集は業務範囲外（家族の仕事）

医療的要件や特性に合う施設の調査・提案は業務範囲外（家族の仕事）

▶基幹相談支援センター
相談支援員から具体的な協力要請がなければ介入不可（家族から施設の調査を手伝ってほしいという希望は受けない）

相談支援員との信頼関係が構築するための調整もしない、希望は相談支援員に伝えてほしい。

本来の役割が機能しておらず家族としてどう対応すべきか途方に暮れています。ご助言お願いします。

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